Dans le cadre du projet CARDIOPEDIA, la filière nationale de santé Cardiogen se joint à trois associations de malades pour mener une vaste enquête visant à « évaluer » l’actuelle prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires.

 Votre enfant est atteint d’une maladie cardiaque dite héréditaire :

• Syndrome de QT long, Syndrome du QT court, syndrome de Brugada, TV catécholergique, syndrome de repolarisation précoce, autres troubles du rythme,
• Cardiomyopathie dilatée, hypertrophique, restrictive, ventriculaire droite arythmogène, non compaction du ventricule gauche, autre cardiomyopathie,

Un questionnaire, élaboré par des associations de malades et des médecins, vous est aujourd’hui proposé afin de recueillir vos observations.

Nous vous remercions de bien vouloir prendre quelques minutes pour y répondre de façon anonyme, mais en toute loyauté, afin que les résultats de cette enquête puissent constituer un outil de travail.

Répondre au questionnaire

En tant que professionnel de santé, vous pouvez transmettre l’information à vos collègues et informer les patients de cette enquête et leur transmettre ce flyer. Nous vous remercions de votre collaboration.

Une journée de travaux spécifiques à la prise en charge des enfants atteints de cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque, sous la forme d’Etats Généraux sera par la suite organisée à l’automne 2016, dans une double perspective :

• répondre aux questionnements des enfants et de leurs parents et famille.
• permettre aux enfants d’une part, et à leurs parents d’autre part, de se rencontrer et d’échanger entre eux, avec l’assistance d’un psychologue spécialisé dans le domaine des maladies cardiaques héréditaires.