Syndrome du QT long
Qu’est-ce que la maladie ?
Le syndrome du QT long (QTL) congénital est une anomalie du rythme cardiaque qui se caractérise par un intervalle QT anormalement long sur l’électrocardiogramme (ECG, enregistrement électrique du rythme cardiaque), associé à des modifications de la morphologie de l’onde T. Le syndrome est associé au risque de survenue de pertes de connaissances, voire d’arrêts cardiaques, dus à des troubles du rythme ventriculaire graves. Ces évènements sont favorisés par l’activité physique ou sportive, l’émotion, un stress sonore, parfois par la prise de médicaments allongeant l’intervalle QT.
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Synthese_médecin traitant_syndrome_du_Qt_Long
Protocole national de diagnostic_et_de_soins
Plus d’information sur le site internet Orphanet
Le Syndrome du QT Long expliqué aux enfants : « Enzo et le Syndome du QT long »
Dans la continuité de sa mission de communication thérapeutique, éducative et préventive, la Filière Cardiogen a conçu un livret imagé entièrement dédié aux enfants atteints du Syndrome du QT long qui survient majoritairement chez le sujet très jeune, souvent dès la naissance.
L’appel à projets diffusé en 2017 a permis le financement de ce concept inédit intitulé « Enzo et le syndrome de QT long», dont l’intérêt est d’aider l’enfant atteint de ce syndrome à être autonome et responsable dans sa prise en charge et à s’approprier des savoirs et des compétences pour communiquer avec son entourage proche plus aisément, en employant un vocabulaire adapté à sa compréhension d’enfant.
Porté par Anabelle Rajalu, infirmière en recherche clinique, ce livret attractif et ludique, aidera l’enfant atteint du Syndrome de QT long à vivre mieux et à évoluer plus sereinement avec sa maladie dans un environnement averti.
Votre avis nous interesse ! Questionnaire d’évaluation du livret
Afin de poursuivre le travail de sensibilisation, l’appel à projets de la filière Cardiogen diffusé en 2021 a permis de financer la BD « Enzo a grandi avec son syndrome du QT Long » destinée aux adolescents en lien avec leur syndrome du QT long.
Le projet porté par Aude Cathala, Infirmière de Recherche Clinique et Adeline BANOS ,psychologue (Service de Cardiologie-Electrophysiologie et Stimulation Cardiaque du Pr Haïssaguerre et Centre de Référence des Maladies RYthmiques Héréditaires) permettra aux adolescents d’ajuster leurs comportements de santé, d’acquérir de nouvelles connaissances et de répondre aux questions qu’ils peuvent se poser.
Par ailleurs un programme d’éducation thérapeutique dédié aux adolescents porteurs d’un syndrome du QT long se met en place au CHU de Nantes et pourra être médiatisé par cet outil.
