L’édition 2019 du cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France
Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares.
Celui-ci est élaboré par un comité éditorial multidisciplinaire qui est composé des représentants de la Direction générale de l’Offre de soins (DGOS), de la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS), de la Direction générale de l’Enseignement scolaire (DGESCO), de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea), de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM -Téléthon).
L’édition 2019 : Vivre avec une maladie rare en France à été publiée. Celui-ci présente les aides (humaines, financières et techniques) et les solutions qu’ont les personnes atteintes de maladies rares et à leurs proches afin de bénéficier d’un accompagnement.