Au sein de la filière, plusieurs associations représentent les personnes atteintes de maladies cardiaques héréditaires, bien souvent rares, mais qui concernent tout de même 200 000 individus en France.
Sommaire de nos associations de patients :
L‘Association des Maladies héréditaires du Rythme Cardiaque
L’Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque a été créée en 2005 sous le nom de l’association bien vivre avec le QT Long (ABQTL) à la demande de patients et des médecins des centres de référence, afin d’informer sur ces pathologies héréditaires du rythme cardiaque, souvent méconnues.
Depuis le 30 juin 2016, L’Association du syndrome de Brugada a rejoint l’AMRYC et Blandine SUBRA, qui a été élue vice-présidente de l’AMRYC sera toujours en charge des patients atteints du syndrome de Brugada.
L’AMRYC a vocation à créer un lien entre les patients et les médecins, afin d’associer leurs compétences aux expériences de ses adhérents. Cette relation a pour objectif d’optimiser la prise en charge de chacun, tout en soutenant la recherche génétique.
Le mot de la présidente :
L’Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque (AMRYC) fête cette année ses 10 ans. Jusqu’en 2013, cette association, nommée jusque-là Association Bien vivre avec le QT Long, était dédiée à l’accompagnement des familles concernées par le syndrome du QT Long uniquement. A la demande de médecins des centres de référence, elle s’est ensuite élargie à l’accompagnement et au soutien de familles concernées par d’autres troubles du rythme héréditaire (Tachycardies Ventriculaires Catécholergiques, syndromes du QT court, de repolarisation précoce…) et a de ce fait pris le nom actuel. L’association compte encore très majoritairement des familles touchées par le syndrome du QT Long mais nous sommes désormais heureux d’accueillir de nouvelles familles touchées par d’autres troubles du rythme.
Notre première mission au sein de l’association est une mission d’accueil et d’écoute de personnes directement touchées par ces maladies. Pour des personnes et des familles qui sont encore sous le choc du diagnostic qui vient d’être posé pour de maladies aussi graves et qui de surcroît touchent souvent plusieurs membres de la famille dont les enfants, l’association constitue un lieu d’informations, de paroles et d’échanges qui vient en complément de ce qui est proposé à l’hôpital.
Nous tâchons également d’accompagner les familles dans les problématiques quotidiennes liées à la maladie : problématique des assurances, de l’adaptation de la pratique sportive en fonction de la maladie, de la rédaction des plans d’accueil individualisés (PAI) pour les écoles / collèges /lycées et de procédures d’urgence associées, de reconversion professionnelle imposée….
L’association a également à cœur de s’engager dans des missions de prévention telles que la promotion de la formation du grand public aux premiers secours, le déploiement de défibrillateurs automatiques externes (DAE) dans les lieux publics, les écoles, les gymnases…
La grande nouveauté pour 2015 est la mise en route effective de la filière Cardiogen qui donne à l‘AMRYC un nouveau cadre pour partager plus efficacement d’ambitieux projets avec les 2 autres associations de patients de la filière : le premier exemple est l’organisation désormais commune sous l’égide de la filière des week-ends Sport et Santé / rencontre des familles, initialement organisés depuis 2008 par l’AMRYC seule.
Au sein de la filière Cardiogen, nous sommes heureux d’unir nos forces pour mieux accompagner les patients et leurs familles et répondre plus efficacement à leurs attentes !
Sophie PIERRE
L’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
Chaque année en France, 6 500 à 8 000 enfants naissent atteints de malformations cardiaques, ce qui représente actuellement 300 000 personnes opérées adultes.
Fondée en 1963, l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux a poursuivi les objectifs de ses fondateurs et a effectué un long travail de reconnaissance de la particularité des cardiaques congénitaux.
Si la plus importante fût sans doute la prise en charge à 100% en 1974, des hospitalisations et soins relatifs aux cardiopathies congénitales et par la suite, les faire bénéficier des différentes aides (AES, AAH, RQTH etc)
Il reste encore à faire pour que la spécificité des cardiaques congénitaux soit reconnue.
L’ANCC a pour objectif :
• D’apporter aux malades cardiaques de naissance et leur famille tout le soutien nécessaire dans leurs difficultés éventuelles, qu’elles soient d’ordre médical, social ou moral,
• Défendre les intérêts matériels et moraux des cardiaques congénitaux en particulier devant les services publics (les Maisons Départementales des Personnes Handicapées : MDPH),
• Conseiller pour l’intégration scolaire et professionnelle,
• Soutenir et aider la recherche,
• Sensibiliser les pouvoirs publics et les usagers aux cardiopathies congénitales et participer à la prévention des maladies cardiovasculaires, premières causes de mortalité en France,
• Fournir des informations sur les droits relatifs aux handicaps.
Et d’autres réalisations comme :
• Un site internet « www.ancc.asso.fr », Facebook : @ancc.asso, Twitter : @ancc.asso.fr, Tumblr et Instagram : @ancc.asso.fr,
• Une revue A CŒUR OUVERT,
• Un service d’écoute, d’accueil et de soutien lors de l’annonce d’une cardiopathie et pour les interventions chirurgicales qui sont signalées,
• Un service d’écoute psychologie personnalisée,
• L’organisation de journées spécialisées sur des sujets médicaux, paramédicaux et sociaux,
• L’organisation de rencontres avec des cardiologues, des chirurgiens congénitalistes, des psychologues, des hématologues, gynécologues, échographistes, infirmiers…
Contact téléphone : 06.13.09.18.55.
L’Association des Patients Porteurs de la Maladie de Fabry
Le mot de la Présidente :
La maladie de Fabry est une maladie génétique rare. La mutation génétique liée à la maladie se situe sur le chromosome X.
Cette maladie s’attaquant au cœur, il nous semblait important d’intégrer la Filière CARDIAOGEN.
En effet le partenariat entre la filière et les associations est essentiel aux malades.
Afin que personne ne reste seul face à la maladie !
Nous avons à cœur au sein de notre association de porter la voix des malades auprès de toutes les instances.
Najya BEDREDDINE
Qui sommes nous ?
L’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) est une association loi 1901 qui a été créée en aout 2005. C’est la première association française exclusivement dédiée aux patients atteints de la maladie de Fabry. Elle regroupe des patients et des personnes impliqués dans la maladie de Fabry (familles, conjoints, professionnels de santé…).
Nos objectifs sont de favoriser l’échange, l’écoute, le soutien, l’information pour les patients et leur entourage, ainsi que de permettre l’amélioration des connaissances sur la maladie de Fabry.
Qu’avons-nous déjà réalisé ?
- Le guide ‘’La maladie de Fabry en 2 fois 40 questions’’,
- Le site internet dédié aux patients, leur entourage et les professionnels de santé,
- Le petit journal annuel,
- La brochure destinée aux adolescents atteints de la maladie de Fabry ‘’Théo et Léa’’,
- Les plaquettes sur ‘’ Le guide des aides sociales’’, ‘’Désir d’enfant’’, ‘’L’annonce diagnostique’’, ‘’Génétique et Maladie de Fabry‘’, ‘’Aujourd’hui je passe une IRM du cœur’’,
- FILIGRANE, la mallette de formation ‘‘Programme d’Education Thérapeutique du Patient’’,
- La rencontre nationale annuelle des patients atteints de la maladie de FABRY,
- Films ‘’Vivre avec la Maladie de Fabry’’, ‘’L’annonce du diagnostic’’ (témoignages) et ‘’Les 10 ans de l’APMF’’.
Les 8 missions de l’APMF :
- Informer les membres de l’Association et les patients atteints de la maladie de Fabry sur les progrès des connaissances de cette maladie, que ce soit sur l’évolution des atteintes ou encore sur les thérapeutiques utilisées ou en cours de développement,
- Apporter des réponses validées par un Comité scientifique aux questions que pourraient se poser les patients ou leur entourage,
- Créer un lien amical entre les membres de l’Association,
- Apporter une écoute aux membres de l’Association et aux patients atteints de la maladie de Fabry, leur permettre d’échanger des informations, leur faire bénéficier de services destinés à éviter l’isolement et leur apporter un soutien moral,
- Agir auprès des pouvoirs publics et des services sociaux en tant que représentant des personnes atteintes de la maladie de Fabry pour la sauvegarde de leurs intérêts,
- Promouvoir des travaux de recherche en coopération avec le corps médical sur la maladie de Fabry et en diffuser les résultats.
- Faire connaître la maladie de Fabry par des relations avec les médias,
- Coopérer avec les autres associations de patients concernant la maladie de Fabry, les maladies lysosomales ou les maladies génétiques.
L’Association de POrteurs de Défibrillateurs et stimulateurs Cardiaques (ou pacemakers) : APODEC
Qui sommes-nous ?
Née en mars 2000, grâce une toute petite poignée de nouveaux porteurs de défibrillateurs cardiaques, l’APODEC a permis durant toutes ces années :
- d’informer les porteurs de défibrillateurs cardiaques,
- de défendre leurs intérêts,
- de permettre à tous les malades ayant un risque de mort subite, de bénéficier de la prise en charge, par la Sécurité Sociale, de cette merveilleuse technologie,
- de permettre une surveillance à distance et une sécurité accrue des prothèses cardiaques implantées, par le développement de la Télécardiologie.
En octobre 2019, pour répondre à la demande de nombreux patients porteurs de stimulateurs cardiaques, l’APODEC a décidé de regrouper parmi ses nombreux adhérents porteurs de défibrillateurs cardiaques, les porteurs de stimulateurs cardiaques ou pacemakers.
Que fait-on pour vous ?
Pour ce faire, L’APODEC participe à de nombreux congrès, invitée par des sociétés savantes et des industriels. Elle peut s’appuyer sur un comité scientifique de très haut niveau composé de rythmologues ayant une grande expérience, comprenant la problématique sociale et psychologique du porteur.
L’APODEC édite une lettre trimestrielle d’informations pour ses adhérents.
Parallèlement, l’APODEC organise des réunions régionales, en présence d’un rythmologue, à travers toute la France, où elle convie ses adhérents et leur famille, pour répondre aux questions de ceux-ci et mettre en relations les porteurs entre eux.
Un site internet répond aux principales questions que tous les porteurs peuvent se poser et pour des questions, plus pointues, les adhérents peuvent accéder à des rubriques plus spécifiques et nous contacter par téléphone ou par mail, pour des réponses ou une écoute particulière.
Vous pouvez dès aujourd’hui télécharger la plaquette de notre association en cliquant ci-dessous :
L’Association Barth France
L’Association Syndrome de Barth France est rattachée à l’association américaine Barth Syndrome Foundation (BSF), et constitue, avec elle et avec les associations italiennes, britanniques, canadiennes et sud-africaines affiliées, une communauté de familles, de médecins, de scientifiques, de donateurs et de volontaires répartis dans le monde entier.
Ces associations ont pour but de faire le maximum pour sauver des vies, via l’information et la sensibilisation des familles et des médecins, la recherche médicale, et la recherche d’un remède au Syndrome de Barth, une maladie génétique grave, parfois mortelle.
En travaillant ensemble, nous souhaitons améliorer la vie des enfants et de leurs familles.
Notre mission :
- Faire connaitre la maladie aux physiciens, chercheurs, scientifiques, ainsi qu’au grand public ;
- Favoriser la recherche via le financement de programmes de recherche internationaux ;
- Développer la communication autour de l’éducation et les soins, pour les familles touchées par la maladie, et
- Réunir en un seul lieu l’ensemble des informations disponibles.
Ainsi, depuis sa création en 2010, soit en 6 années d’existence, l’Association Syndrome de Barth France a :
- collecté plus de 525 000 euros, 115 372 euros en 2016,
- financé 7 programmes de recherche,
- accompagné 8 familles francophones,
- participé à 4 conférences familiales et médicales,
- fait connaître la maladie aux médecins et aux chercheurs,
- développé et mis à disposition diverses brochures d’information sur la maladie.
L‘Association Cœur des mamans : Priorité & Prévention
Le mot du Président :
La prévention peut sauver des vies.
Notre fille cadette, Florence, nous a quittés en octobre 2016, à la suite d’une cardiomyopathie du Peripartum dont personne, autour de nous, n’avait entendu parler, et qui est souvent mal diagnostiquée par les milieux médicaux, en raison de sa rareté et de la confusion possible des symptômes avec d’autres pathologies.
Nous avons commencé à militer pour une prévention de cette maladie sournoise, invalidante et parfois mortelle pour des jeunes mamans à un moment qui ne devrait être que de bonheur partagé.
Florence était une jeune femme sans problématique cardiaque; elle faisait du parachute en chute libre et de la plongée sous-marine à -40 mètres… Elle avait un suivi médical pour ces sports extrêmes qui n’a jamais révélé la moindre anomalie.
En 2013, un petit garçon, Hilel, vient apporter un surplus de bonheur à toute la famille. Trois ans plus tard, le 15 juillet 2016, Florence met au monde une petite sœur à Hilel : Emma, après un accouchement sans complications : Allaitement, vie normale de jeune maman, essoufflements qui n’alertent personne. Le 17 août, un malaise l’amène aux urgences à Lille, on pensait à une simple fatigue, mais les médecins, pour la première fois, nous parlent de Cardiomyopathie du Peripartum. Le bonheur absolu se transforme alors en cauchemar : 8 opérations pour installer ou désinstaller des pompes d’assistance, une mise en chambre stérile et des plasmaphérèses pour abaisser son taux d’anticorps trop élevé pour une greffe cardiaque. Une ultime opération pour lui installer un cœur artificiel bipolaire externe qui aurait dû lui permettre, dans des conditions difficiles, d’attendre une greffe qui n’arrivera pas… Trois jours après, le 17 octobre, une hémorragie cérébrale nous emporte Florence.
Florence était une belle âme dans une belle personne… elle avait encore beaucoup à vivre et d’amour à donner et à recevoir. Si notre action pouvait sauver, ne serait ce qu’une seule jeune maman, et éviter d’autres drames et d’autres souffrances, ce serait une grande victoire.
Merci pour tout ce que vous pourrez faire, à votre niveau, pour que, tous ensemble, nous puissions faire bouger les choses.
Francis D’HULST
Questionnaire de prévention de la Cardiomyopathie du peripartum
L’Association les Maux du Cœur
Les maux du cœur est une association à but non lucratif. Celle-ci a été créée suite au décès de mon fils âgé de 21 ans, Yann. Suite au manque de renseignement dû à la méconnaissance de la mort subite du sujet jeune, nous avons décidé de fonder cette association.
- Sensibiliser, échanger, témoigner, sur la mort subite du sujet jeune,
- Aider au financement et au développement de la recherche,
- Accompagner et soutenir les familles en deuil.
Contact téléphone : 07.69.54.73.96
L’Association Française Contre l’Amylose : AFCA
L’Amylose est une maladie rare extrêmement complexe parce qu’elle présente de multiples formes - héréditaires, acquises, secondaires à d’autres maladies, séniles – et parce qu’elle peut rester localisée ou toucher plusieurs systèmes. On parle le plus souvent DES amyloses.
Créée en 1994, l’Association s’est fixée pour objectifs principaux de contribuer au « confort des malades » en « brisant » leur solitude face à la maladie, favoriser la recherche médicale pour lutter contre l’Amylose, améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (médecins, personnels paramédicaux et accompagnants, malades, organismes divers…) et développer les synergies avec des associations de maladies rares et filières existantes.
Le mot de la présidence :
Depuis plus de 20 ans, l’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs : ceux des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux /sociaux et des chercheurs.
Un conseil scientifique de 16 médecins, experts de la maladie, oriente ses actions avec toujours plus de pertinence, toujours au plus près des besoins des patients.
Des programmes d’éducation thérapeutique ont démarré, tous ceux qui les ont suivis témoignent du bénéfice réel qu’ils en ont retiré.
Au fil du temps, l’Association a vu la connaissance de la maladie s’affiner, se compléter.
Ces dernières années, les premiers traitements ont été mis au point, d’autres essais sont en cours, de nombreuses pistes de recherche émergent.
L’espoir est là !
La Ligue contre la Cardiomyopathie
La Ligue contre la Cardiomyopathie, créée en juillet 2007, est aujourd’hui en contact avec plusieurs centaines de familles de malades.
L’association est aujourd’hui identifiée, tant par les malades et leur entourage que par le corps médical, comme étant l’unique association française dédiée aux malades atteints de tous types de cardiomyopathie.
L’association a deux vocations principales :
- Soutenir les malades par l’écoute et la mise en relation avec les services médicaux compétents et permettre la communication entre malades, médecins et chercheurs :
Depuis 2011, la journée nationale des maladies cardiaques héréditaires a pu voir le jour et est co-organisée par le Centre de Référence des maladies cardiaques héréditaires et deux puis maintenant 3 associations de malades. Symbole de la réussite de cette journée, celle-ci est désormais précédée d’une session de formation sur les cardiomyopathies, à destination du corps médical.
Depuis 2012, une journée des cardiomyopathies a également vu le jour, et permet aux malades de participer à une journée consacrée à la présentation des projets de recherche financés par l’association, puis à un atelier collectif animé par une psychologue du centre de référence.
- Entretenir et de développer l’espoir des malades, en finançant des projets de recherche, afin de trouver des traitements plus appropriés
Depuis janvier 2009, la Ligue est la seule association de malades invitée à remettre ses dotations de recherches lors des Journées Européennes de Cardiologie.
Dix-sept projets ont depuis été financés, et deux nouveaux appels à projets vont être lancés en avril prochain.
La réussite de l’association est aujourd’hui de permettre aux malades de se rapprocher les uns des autres, mais aussi de se rapprocher des cardiologues et d’échanger avec eux. Une meilleure connaissance des contraintes de chacun est essentielle.
L’Association Petit Cœur de Beurre
L’association Petit Cœur de beurre a été créée en 2014 à l’initiative de parents qui ont souhaité, au travers de leur expérience, agir pour améliorer, optimiser, soutenir le quotidien des personnes nées avec une cardiopathie congénitale et de leurs familles (exemple : séjour à l’hôpital, retour au domicile, l’enfant à l’école, pratique des sports et loisirs, insertion dans le monde professionnel, recherche médicale…)
Un seul mot d’ordre pour l’association : AGIR.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur la malformation en question.
Nous mettons donc à disposition des documents écrits par des cardiopédiatres afin d’informer sur les cardiopathies congénitales.
Nos actions :
- Soutien aux patients et familles,
- Soutien aux structures hospitalières,
- Soutien à la recherche médicale-sensibilisation du grand public aux cardiopathies congénitale.