Les 6èmes Journées de la Filière Nationale de Santé Cardiogen Réservées aux professionnels auront lieu
les JEUDI 16 & VENDREDI 17 MAI 2019
à L’IRT Un, Institut de Recherche en Santé de l’Université de NANTES
Amphithéâtre ESCANDES
8 quai Moncousu – 44007 NANTES.
Dans la continuité de sa mission de communication thérapeutique, éducative et préventive, la Filière Cardiogen a conçu un livret imagé entièrement dédié aux enfants atteints du Syndrome du QT long qui survient majoritairement chez le sujet très jeune, souvent dès la naissance.
L’appel à projets diffusé en 2017 a permis le financement de ce concept inédit intitulé « Enzo et le syndrome de QT long», dont l’intérêt est d’aider l’enfant atteint de ce syndrome à être autonome et responsable dans sa prise en charge et à s’approprier des savoirs et des compétences pour communiquer avec son entourage proche plus aisément, en employant un vocabulaire adapté à sa compréhension d’enfant.
Porté par Anabelle Rajalu, infirmière en recherche clinique, ce livret attractif et ludique, aidera l’enfant atteint du Syndrome de QT long à vivre mieux et à évoluer plus sereinement avec sa maladie dans un environnement averti.
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L’appel à projets lancé en 2017 a permis le financement de projets innovants, notamment la création d’un support d’information ludique, sous forme d’un livret imagé et adapté à un jeune public, intitulé « la Cardio-Génétique expliquée aux enfants et aux adolescents » dont un parent est atteint d’une maladie cardiaque héréditaire ou rare. Cet outil de communication aide à soulever le voile sur les interrogations que suscite l’annonce d’un diagnostic chez un apparenté ainsi que sur l’intérêt d’un test génétique prédictif.
Piloté par Céline BORDET ,conseillère en génétique et Carole MAUPAIN, cardiologue à la Pitié Salpêtrière, celui-ci permet une meilleure compréhension ainsi qu’un échange plus limpide entre les enfants, les adolescents, leurs parents et les professionnels de la santé créant ainsi une meilleure adhésion de ce jeune public et l’émulsion d’un sentiment de bien-être renforcé par une bonne compréhension de la maladie et de sa prise en charge.