Un livre blanc pour réduire l’errance diagnostique
Les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique. Depuis 2005, la mobilisation des acteurs de l’écosystème, appuyée par des politiques publiques proactives, a permis d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades. Pourtant, seule un malade sur deux dispose d’un diagnostic précis, et celui-ci met plus de 5 ans à être établi pour près d’un quart d’entre-eux (Alliance Maladies Rares, 2016). Cette errance diagnostique a des impacts conséquents et représente un défi d’envergure pour notre système de santé.
Aujourd’hui, les nouvelles technologies matérialisent de nombreux espoirs dans le secteur de la santé. Sanofi Genzyme et Orange Healthcare sont convaincus que la réduction de l’errance diagnostique ne sera possible qu’au travers d’une conjugaison d’actions et solutions fédérant les acteurs de l’écosystème dans leur diversité : associations de malades, secteurs médical et médico-social, chercheurs, industries de santé et du numérique.
C’est pourquoi, la démarche participative UNIR a été lancée en décembre 2018 avec pour objectif d’identifier des solutions technologiques innovantes pouvant apporter des réponses au défi de l’errance diagnostique. La démarche a réuni plus de 35 participants, et a permis de formaliser un parcours-type de diagnostic dans les maladies rares, et de caractériser 13 leviers sur lesquels agir pour réduire l’errance diagnostique. Sur cette base, 14 solutions technologiques ont été identifiées, principalement centrées sur l’accélération de l’accès à l’expertise depuis le réseau de soin non-expert, point majeur d’amélioration.
Parmi les 14 solutions retenues, trois vont être développées en 2019 en partenariat avec Sanofi Genzyme et Orange Healthcare, mais tous les acteurs concernés sont invités à se saisir de ces solutions, à se les approprier et à les partager avec leur réseau.
Le livre blanc UNIR, synthèse du travail collectif effectué, se veut accessible à tous pour partage, capitalisation et appropriation par les acteurs qui le souhaitent.
Le livre blanc UNIR est accessible librement en cliquant sur le lien ci-dessous :
