Bonjour à tous,

Nous avons le plaisir de vous informer que la période d’accès précoce au CAMZYOS (Mavacamten) a pris fin en juillet 2024.

Cette actualité modifie certains aspects de l’accès au traitement, et permet notamment :
– Le remboursement du Mavacamten par la Sécurité sociale ;
– La disponibilité du médicament directement en officine/pharmacie de ville.

La prescription initiale reste hospitalière.

Les précautions de titration sont également les mêmes. Il est important de se préparer en amont pour la prescription hospitalière en considérant des aspects pratiques tels que :
– Le FEVG initial ≥55% ;
– Un test de grossesse négatif pour les femmes en âge de procréer ;
– Le titrage de la dose impliquant un test pharmacogénétique (CYP2C19) ;
– Une surveillance échographique régulière (toutes les 4 semaines au début).

Vous pouvez retrouver ces indications et la posologie du traitement sur le Protocole d’Utilisation Thérapeutique et de Recueil des Données (PUT-RD) qui avait été mis en place lors de la période d’accès précoce :

Pr Philippe Charron, pour le Centre de Référence Cardiomyopathies et Troubles du rythme héréditaires ou rares & pour la Filière nationale de santé CARDIOGEN.

 

L’Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque (AMRYC) propose à tous les acteurs des Centres de Référence et de Compétence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares :

Le soutien à la recherche sur les pathologies cardiaques héréditaires ou rares concernant les troubles du rythme, en particulier la Tachycardie Ventriculaire Polymorphe Catécholaminergique (TVPC). (1 projet sera retenu).
* Une attention particulière pourra être donnée aux projets qui visent à réduire l’errance diagnostique des patients atteints de TVC et dont le diagnostic neurologique est erroné telles qu’épilepsie et/ou syncope à l’effort.

Le projet de recherche clinique (soutien à une étude pilote ou un complément de projet en cours) pourra se voir attribuer un financement maximal de 10 000 euros TTC.

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Pour en savoir plus sur les prérequis et les modalités d’inscription, vous pouvez télécharger dès à présent le dossier de candidature :

Le dossier dûment complété doit être adressé par mail à l’adresse suivante : marvin.sylvestrebronsard@aphp.fr au plus tard le mardi 19 novembre à minuit.

Le résultat de cet appel à projets est prévu à la mi-décembre 2024, après étude des dossiers par les membres du jury constitué des experts rythmologues de la filière Cardiogen.

Bonne chance et à vos candidatures !

*De la part du Pr Philippe Charron

Bonjour à tous,

Fort du succès de l’édition 2023, la communauté Cardio-online lance le Concours de cas cliniques 2024 sur la thématique des cardiomyopathies hypertrophiques/HVG, incluant les formes sarcomériques, l’amylose cardiaque, et la maladie de Fabry.

La filière CARDIOGEN soutient cette initiative qui s’adresse plus particulièrement aux jeunes cardiologues – chefs de cliniques, internes, docteurs juniors, jeunes titulaires – exerçant en France.

Vous trouverez à cet effet un poster en format A4 ci-dessous, pouvant être affiché au sein des établissements de vos services. Le QR code redirige vers une page dédiée de Cardio-online comportant toutes les modalités de participation.

Date limite de soumission :  5 décembre 2024.

Les meilleurs cas seront sélectionnés pour être présentés oralement lors d’une session dédiée aux JESFC 2025 et seront publiés sur Cardio-online.

Nous vous encourageons à soumettre vos cas et nous vous remercions de votre participation !

Bonne soumission,

Cordialement,

Le Comité Scientifique du concours, Professeurs Albert Hagège, Philippe Charron et Patricia Réant, Drs. Charles Fauvel et Antonin Trimaille:

Le comité scientifique, via le Professeur Philippe Charron, a le plaisir de vous convier à la 5e édition de la MASTERCLASS sur la MALADIE DE FABRY, le vendredi 15 novembre 2024 !

Cette demi-journée dédiée à la maladie de Fabry s’organisera en 2 sessions, qui aborderont entre autres :

• La stratégie diagnostique
• L’optimisation du parcours de soins
• Le point de vue des patients
• Le rôle de la psychologue
• Les innovations thérapeutiques à venir
• 3 cas cliniques (soumis à appel à communication)
• Et bien plus encore !

Des thèmes destinés aux cliniciens cardiologues, généticiens, internistes intéressés ou désirant approfondir leurs connaissances sur la maladie de Fabry et la prise en charge des patients ; choisis également pour sensibiliser les jeunes cardiologues sur leur pratique.

L’objectif est de partager les expériences, homogénéiser et améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la maladie de Fabry par les professionnels de santé en France.

Format digital sur une demi-journée, le vendredi 15 novembre 2024 de 14 à 18h.

(Inscription gratuite mais obligatoire)

Le comité scientifique

• Philippe Charron (Paris / Pitié-Salpêtrière)
• Thibaud Damy (Paris / Henri Mondor)
• Gilbert Habib (Marseille)
• Albert Hagège (Paris / HEGP)
• Fabien Labombarda (Caen)
• Olivier Lairez (Toulouse)
• Nicolas Lamblin (Lille)
• Patricia Réant (Bordeaux)
• Vincent Probst (Nantes)
• Antoine Jobbe Duval (Lyon)

Pour en savoir plus sur cette maladie, rendez-vous sur le site de l’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) et sur les pages dédiées de notre site Internet.

Pour plus de renseignements sur la Masterclass, vous pouvez contacter : contact@filiere-cardiogen.

Avec le soutien de :