Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles et accessibles.

Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication pour permettre à toute personne malade, famille et professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires.

Des affiches ont été créées et sont disponibles en deux versions : féminine et masculine, enfant et adulte.

Ces affiches renvoient à une page web commune. Pour la première fois, un portail d’entrée Maladies Rares unique qui offre aussi bien l’accès aux sites internet des filières, qu’aux services personnalisés et plus généralistes de Maladies Rares Info Services (centre médical expert, service d’information, association, acteur médico-social de proximité, etc). Toutes ces ressources seront à la disposition des personnes malades, des familles et des professionnels.

Pour obtenir des affiches gratuitement et sur simple demande, contacter : info-services@maladiesraresinfo.org.

 

Le PNMR 3 a été lancé officiellement le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de la recherche.

Il maintient une continuité des ambitions des plans précédents avec la même volonté de favoriser l’accès au diagnostic, l’émergence de nouvelles compétences, la prévention des handicaps et des souffrances physiques, psychiques et sociales vécues par les patients atteints de maladies rares, l’amélioration des parcours de santé, la recherche et l’innovation thérapeutique.

Ce nouveau plan de 11 axes a pour priorités :

• La réduction de l’errance et de l’impasse diagnostic,
• La mise en place de nouveaux dépistages néonataux et l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit,
• Le rôle accru des filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés,
• Une information renforcée sur des ressources parfois encore méconnues (Orphanet, Maladies Rares Info Services, …),
• Le partage des données pour renforcer la recherche avec la création d’entrepôts de données,
• L’accompagnement des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et de leurs aidants,
• Une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France dans la recherche sur les maladies rares.

Avec ce 3^ème plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.

Communiqué de presse

Téléchargez le PNMR3

 

Toute l’équipe de la filière de santé Cardiogen vous remercie pour votre participation à sa 4ème web-émission interactive :

« La prise en charge de la Cardiomyopathie hypertrophique »

Vous étiez nombreux à vous connecter (188 connectés en direct) mercredi 20 juin 2018 à 18h00.

Pour écouter Dr. REANT, Pr. MANSENCAL, Dr. HUTTIN et Pr. CHARRON, débattre sur l’étiologie, les symptômes et l’évaluation du risque rythmique de la cardiomyopathie hypertrophique.

Visionnez/partagez le replay et recevez votre attestation en ligne :

http://cardiogen.henri8.com//cardiogen-live-4/ecran_webcast.php

 

Le DIU maladies rares : de la recherche au traitement.

Le DIU maladies rares est piloté par 5 facultés : Sorbonne Université, Université de Strasbourg, Université de Lille, Université Lyon, Université d’Aix-Marseille.

Cette formation apportera des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares. Elle permettra aux étudiants d’appréhender dans sa globalité l’environnement maladies rares, et d’acquérir les savoirs et les outils incontournables depuis l’établissement d’une preuve de principe jusqu’à la mise sur le marché d’un nouveau traitement. Cette formation offrira des enseignements généraux dans un tronc commun et des approfondissements thématiques suivant les modules choisis par les étudiants.

Un mémoire défini avec un des coordonnateurs de modules devra être réalisé. L’obtention du diplôme est conditionnée par la réussite (note moyenne ≥ 12/20 pour le rapport écrit et sa présentation orale). Une évaluation des pratiques professionnelles sera réalisée lors de l’oral.

Programme