Le Groupe de travail Handicap Invisible dans les maladies rare réalise un sondage auprès des personnes atteintes d’un handicap invisible et d’une maladie Rare

Cette année, les journées se sont tenues les 9 et 10 mars dans les locaux du centre de Référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud / Su-Est (Lyon) coordonné par le Pr. Philippe CHEVALIER.

Elles ont réuni plus de 230 professionnels, associations, patients et familles.
Un grand merci à tous d’avoir participé et de rendre ces journées très animées.
Rendez-vous en 2019 pour la 6ème édition à Nantes!

Nous sommes heureux de vous informer de la suite de nos actions pour rendre visible le handicap invisible dans les maladies rares.

Nous avons clôturé l’appel à créativité pour imaginer un pictogramme, les dessins sont désormais en ligne pour laisser la place au vote, jusqu’à mi-avril !

http://rendrevisible.fr/contest-pictogrammes/

Afin de recueillir les besoins des personnes concernées et construire avec elles la feuille de route des prochaines réalisations, nous avons mis en ligne un sondage ici

http://rendrevisible.fr/questionnaire/

Nous restons à votre disposition pour toute information complémentaire – contact@rendrevisible.fr

 

VOUS AVEZ JUSQU’AU 15 JUIN ! 

La Filière nationale de santé CARDIOGEN propose à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients…) un appel à projets qui concerne :

Soit la production d’outils d’information / éducation (5 projets seront retenus) :

• La création et la diffusion d’outils d’information aux patients (brochure, vidéo, application…)
• La création d’outils d’éducation thérapeutique du patient
• La création et la diffusion d’outils de formation des professionnels de santé (brochure, vidéo, application, webinar…)
• L’organisation de réunion thématique sur une pathologie ou une problématique rencontrée au sein de la Filière

 

Les 5 projets retenus pourront se voir attribuer un financement maximal de 10 000 €. Ce financement ne pourra se faire que sur paiement de facture. Il ne pourra pas servir au financement de personnel.

Tous les projets devront avoir une perspective nationale. La production pourra être monocentrique mais dans tous les cas les outils produits devront ensuite pouvoir être mis à la disposition de la Filière nationale.

Soit le soutien à un projet de recherche clinique  (3 projets maximum seront retenus) :

• Un projet de recherche clinique (soutien à une étude pilote ou un complément de projet en cours), visant à mobiliser les membres de la Filière : projets collaboratifs privilégiés.

Les 3 projets retenus seront soutenus par la Filière (mais pas sous forme de budget versé).

 

Téléchargez le dossier