Journées Nationales CARDIOGEN réservées aux professionnels – Paris, 4 & 5 avril 2024 Paris

16
Jan2 avril 2024

Nous vous convions le jeudi 4 et vendredi 5 avril 2024 à Paris pour la 10ème édition des Journées annuelles nationales CARDIOGEN, réservées aux professionnels de santé.

Notre RDV annuel incontournable réunit les acteurs de la filière, les équipes des centres experts déployés sur le territoire et tous les professionnels de santé souhaitant s’informer sur les pathologies cardiaques héréditaires ou rares. Au programme, des sessions plénières et parallèles, des ateliers et tables rondes pour partager les nouveautés de la recherche, les outils de la filière qui peuvent bénéficier à tous, et échanger autour de cas cliniques complexes concernant les trois groupes de pathologies (i) Cardiomyopathies, (ii) Troubles du Rythme cardiaque héréditaires ou rares, (iii) Cardiopathies Congénitales Complexes.

Nous nous retrouverons à Paris, maison de la RATP, URBAN STATION, 189 rue de Bercy les jeudi 4 avril et vendredi 5 avril.

Inscription

Programme

L’inscription est gratuite mais obligatoire pour éditer votre badge

APPEL À COMMUNICATIONS

Nous avons à cœur de construire ensemble notre programme, ainsi cette année encore nous lançons notre appel à communications pour les sessions parallèles du jeudi 4 avril et vendredi 5 avril après-midi.

Tous les acteurs de la filière sont invités à soumettre leur(s) études(s) de recherche ou cas cliniques complexes concernant les (i) Cardiomyopathies; (ii) Troubles du Rythme; (iii) Cardiopathies Congénitales Complexes (à l’exclusion de toute autre malformation cardiaque).

Trois prix « Jeune » pour récompenser les meilleures communications seront décernés par les membres du jury de la filière, un lauréat par groupe de pathologies.

Comment participer à notre appel à communications ?

1. Rédaction d’un résumé structuré

– Résumé en français ou en anglais d’un sujet de recherche ou un cas clinique concernant un des 3 groupes de pathologies de la filière CARDIOGEN : Cardiomyopathies, Troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, Cardiopathies congénitales complexes (à l’exclusion de toute autre malformation cardiaque)
– Structuration du résumé en 5 paragraphes :
Introduction / Objectifs / Matériel & Méthodes / Résultats / Conclusion
– Document limité à 2 000 caractères, espaces non compris, incluant texte et tableau (s’il y en a).

Attention : bien indiquer à quel groupe de pathologies votre sujet est attaché, cette information est à identifier dans le titre de votre résumé, et dans votre document en lui-même.

2. Compléter le document excel téléchargeable ci-dessous

Il vous est impérativement demandé de compléter le fichier Excel téléchargeable ci-dessous qui permettra un suivi rigoureux de votre candidature.

Attention : bien indiquer si vous avez moins de 35 ans pour candidater au prix Jeune de la meilleure communication.

3. Soumission de votre sujet de recherche ou cas clinique

Votre résumé et votre tableau excel complété sont à envoyer aux 3 chargés de missions selon le groupe de pathologies de votre sujet :
Cardiomyopathies, Marie Mournetas : marie.mournetas@chu-nantes.fr
Troubles du Rythme, Guillaume Giraud : guillaume.giraud@chu-lyon.fr
Cardiopathies Congénitales Complexes (à l’exclusion de toute autre malformation cardiaque), Anne-Cécile Grangé : anne-cecile.grange@chu-bordeaux.fr

4. Délibération par les membres du jury

Pour chaque groupe de pathologies, le jury retiendra 5 à 6 communications orales « recherche » et 6 communications orales « cas cliniques complexes », soit un total de 15 à 18 communications orales.
Les auteurs de communications peuvent dès la soumission de leur sujet (en complétant le fichier Excel) choisir de présenter leurs résultats sous forme de poster.

Vous serez informés des résultats la 1^ère quinzaine de février.
Pour les personnes dont la communication orale est retenue, une prise en charge du transport sera proposée par la filière CARDIOGEN.

N’hésitez pas à soumettre plusieurs sujets, car la diversité des sujets ne fait qu’accroitre la richesse des échanges lors des journées annuelles.

Je participe ! (fichier Excel à télécharger)

Prix « Jeune » Meilleure communication 2024 !

Si vous avez moins de 35 ans, ne manquez pas l’occasion de concourir pour le Prix « Jeune » de la meilleure communication.

Il vous suffit d’indiquer dans le fichier excel que vous avez moins de 35 ans et que vous concourez au prix jeune de la meilleure communication.
Un prix de 500 euros sera attribué à la meilleure communication orale ou poster pour chaque groupe de pathologies, au total 3 prix seront donc remis.

Vous avez jusqu’au mardi 30 janvier minuit pour soumettre vos sujets !

Au plaisir de vous y retrouver !

Journée Cœur et Sport, Montpellier 2024

10
Jan14 février 2024

Afin que nous puissions vous accueillir dans les meilleures conditions, merci de vous inscrire via le formulaire suivant :

INSCRIPTION

L’activité sportive, lorsqu’elle est correctement adaptée, peut apporter des bénéfices significatifs pour la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares, et pour l’évolution de leurs symptômes. Cependant, adapter la pratique sportive pour ces personnes requiert une formation spécifique dont peu de professionnels du sport ont pu bénéficier.

La filière nationale de santé maladies rares Cardiogen et le Centre de compétence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’ouest proposent le 9 mars 2024 une rencontre dédiée à la pratique sportive adaptée aux pathologies cardiaques héréditaires ou rares pour les patients et leurs proches. A cette occasion, en collaboration avec l’université de Montpellier, des étudiants volontaires du parcours STAPS « Activité physique Adaptée et Santé » formés en amont par des cardiologues experts et des cardiologues du sport proposeront aux participants des programmes sportifs adaptés, élaborés et validés avec l’équipe pédagogique.

La journée sera également ponctuée d’échanges avec des médecins spécialisés, ateliers de secourisme, temps d’écoute et de parole, interventions d’associations de patients… Cet évènement aura lieu en partenariat avec :

– Le Centre de compétence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’ouest, CHU Hôpital Arnaud de Villeneuve.

– L’UFR STAPS de Montpellier, notamment le parcours Activités Physiques Adaptées (APAS). Cet évènement a l’ambition de former les étudiants à l’accompagnement sportif des personnes atteintes de pathologies cardiaques, et leur permettre de mettre en pratique cet enseignement.

– La Fédération Française de Cardiologie, qui proposera des ateliers de formation aux gestes qui sauvent (alerter les secours, réaliser un massage cardiaque, utiliser un défibrillateur…).

– Plusieurs associations de patients : AMRYC (Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque), APODEC (Association des POrteurs de Dispositifs Electriques Cardiaques), Petit Cœur de Beurre, l’Association Française Contre l’Amylose.

Les objectifs de cet évènement sont multiples :

– Favoriser la pratique sportive dans des conditions où la sécurité des patients est assurée. Cet axe est particulièrement important pour les adolescents et les jeunes adultes, chez lesquels le sport est souvent facteur d’intégration en milieu scolaire et d’épanouissement.

– Sensibiliser les patients à la pratique sportive tout en respectant certaines précautions et en leur redonnant confiance dans leurs capacités.

– Eduquer les futurs professionnels du sport aux contraintes des maladies cardiaques héréditaires ou rares. Le sport doit en effet pouvoir faire partie de la vie des participants sans pour autant leur faire courir de risque inconsidéré.

– Enrichir l’information des patients et de leurs familles au sujet de leur maladie dans un cadre moins formel qu’à l’hôpital. Ces échanges peuvent bénéficier de l’apport de psychologues également invités à ces rencontres.

– Profiter de ces réunions pour promouvoir la formation aux premiers secours (massage cardiaque et utilisation d’un défibrillateur externe en particulier).

L’évènement aura lieu au sein du Palais Universitaire des Sports Veyrassi (1142-1216 Av. du Pic Saint-Loup, 34090 Montpellier). Les familles et patients seront accueillis dans un esprit convivial, l’objectif étant de faciliter le partage d’expériences et de permettre à chacun de se sentir moins seul face à sa pathologie.

Accès / Transports en commun :

Bus : arrêt « Ambroise Paré », lignes 6, 23 et 26
Tram Ligne 1 – Gare Occitanie
Parking sur place

L’évènement aura lieu sur la journée entière (9h-17h), la participation sur l’ensemble de la journée n’est pas obligatoire. Un traiteur sera en charge du repas de midi et d’une collation pour le goûter. L’inscription à l’évènement est gratuite (y compris les repas) mais obligatoire.

Pour télécharger le flyer de la Journée Cœur et Sport, cliquez ici

Pour tous renseignements, vous pouvez contacter le chargé de mission de la filière Cardiogen : Guillaume Giraud, guillaume.giraud@chu-lyon.fr, 04 27 85 62 69

2de édition de la Formation animée par les psychologues « L’annonce d’une mauvaise nouvelle – améliorer sa pratique »

5
Déc5 décembre 2023

Chères toutes, chers tous,

Nous avons le plaisir de vous informer que la seconde édition de la formation « Annonce d’une mauvaise nouvelle » arrive à grand pas. La formation, portée par les psychologues coordinatrices du Centre National de Ressources Psychologiques de la Filière nationale CARDIOGEN, vise à offrir aux professionnels de santé une opportunité de perfectionnement de l’annonce de nouvelles difficiles auprès des patients atteints de pathologies cardiaques héréditaires ou rares. Elle se présente sous forme d’apports théoriques, jeux, témoignages et temps de réflexion commune pour développer une écoute qui prend soin de l’autre et de soi dans un contexte d’annonce.

Objectifs de la formation :

Assimiler de nouvelles connaissances sur l’écoute empathique et la gestion des émotions.
Prendre conscience de ce que l’on sait et fait déjà en consultation.
Renforcer la confiance en ses capacités à s’ajuster.

Méthodes pédagogiques :

Apports théoriques
Jeux, mises en situation
Brainstorming et débats en groupe et sous-groupes
Partage d’expériences
Témoignage(s) patient(s) sous forme de vidéo(s)

Contenu :

Comment aborder la consultation d’annonce.
Quels enjeux autour de la consultation d’annonce.
Comment écouter l’autre avec bienveillance.
Comment s’écouter soi avec bienveillance.
Comment accueillir les émotions fortes (colère, peur, tristesse…)

Nombre de participants par session : 14 personnes maximum

Prérequis : Aucun, mais l’inscription à la formation se fait sur la base du volontariat.

La formation vous permettra de développer une posture plus ajustée dans une attention à l’autre et à vous-même.

L’inscription est gratuite mais obligatoire, vous trouverez le lien d’inscription en bas de page, attention le nombre de places est limité

Vous avez jusqu’au 19 janvier

L’ensemble des participants de la session#1 2023, cardiologues, cardiopédiatres, généticiens et conseillers en génétique venus de Paris, Montpellier, Caen, Clermont-Ferrand et Lille vous partagent leurs vécus des 2 journées de formation en quelques verbatims :

« Très riches, tout le monde s’est ouvert simplement »

« Spontanéité, bienveillance, qualité de l’écoute »

« Échanges très riches car partage d’expériences très variées »

« Apport important de la variété des participants (profession, âge, ville d’exercice et expériences variés) »

« Groupe super bienveillant et libre de s’exprimer, et très riche d’expériences. Les échanges ont été super. »

« Énormément de choses très positives dans les mises en situation, les temps en petit groupe, les discussions partagées, la bienveillance entre tous, le témoignage de patient très éclairant. Très content que la formation ait pu être mise en place et d’en avoir bénéficié.»

Je participe à la formation « Annonce d’une mauvaise nouvelle » (inscription gratuite mais obligatoire)

Pour toutes informations supplémentaires veuillez contacter : contact@filiere-cardiogen.fr