Lauréats de l’AAP CARDIOGEN 2021 pour le soutien à l’information, l’éducation et la recherche

La Filière Cardiogen a proposé, en juin dernier, à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients…) un appel à projets concernant :

  • soit des outils d’information, de communication, d’éducation, 
  • soit un soutien à un projet de recherche.

La Filière tient à remercier l’ensemble des participants pour leur engagement auprès des personnes atteintes de maladies cardiaques héréditaires ou rares et féliciter les 7 lauréats retenus par le jury.

Les 6 Projets d’information, communication, éducation retenus :

CICALbum – Améliorer chez les patients et leurs familles le vécu global des cicatrices de chirurgie(s) cardiaque(s) par la création d’un album photo thérapeutique mettant en scène des cicatrices de chirurgie(s) cardiaque(s).
Cécile Escobedo, Service des cardiopathies congénitales enfants adultes du CHU de Bordeaux – Hôpital Haut-Lévêque

L’eBook – Déployer et diffuser en format numérique, type e-Book, le livre pratique des pathologies et soins en réanimation Chirurgie Cardiaque Pédiatrique destiné aux paramédicaux publié par le Centre M3C Necker.
Nadir Tafer, CHU Bordeaux – Hôpital Haut-Lévêque. 

Fiches Essentielles – Créer et imprimer des fiches essentielles pour informer les personnes concernées par les cardiopathies congénitales sur leur parcours de santé. 
Marie-Claire Leguay, Association Petit Cœur de Beurre.

Jeu éducatif destiné au patient porteur d’une prothèse rythmique cardiaque – Informer de façon ludique les patients implantés d’une prothèse rythmique cardiaque sur les précautions à prendre dans la vie courante et les risques d’interférence électromagnétique.
Alice Maltret, Service de cardiologie pédiatrique et congénitale, Hôpital Marie Lannelongue

Enzo a grandi avec son syndrome du QT long – Information et éducation thérapeutique sous format BD destiné aux adolescents (12-18 ans) porteurs d’un syndrome du QT long congénital afin de prévenir certains comportements de santé inadaptés.
Adeline Banos et Aude Cathala, Centre de Référence des Maladies Rythmiques Héréditaires de Bordeaux , Service d’électrophysiologie et de stimulation cardiaque.

Dispositif d’auto-éducation du patient incluant les patients présentant des cardiopathies héréditaires ou rares – Améliorer le parcours de soin du patient, notamment en cardiologie, par le déploiement d’un dispositif éducatif et informatif à travers une signalétique présente dans les services.
Patricia Réant et Mr Luc Durand, CHU de Bordeaux – Hôpital Haut-Lévêque

Le Projet de recherche retenu :

Smart QT – Apport des électrocardiogrammes issus de dispositifs mobiles et montres connectées chez les patients porteurs d’un syndrome du QT congénital.
Philippe Chevalier, CHU de Lyon.

Encore Bravo à toutes et à tous !

Les journées annuelles réservées aux professionnels de santé 2022 arrivent à grands pas !

C’est avec un très grand plaisir que nous vous invitons toutes et tous à noter dans vos agendas les jeudi 31 mars et vendredi 1er avril 2022 pour nous réunir aux journées nationales de la filière CARDIOGEN réservées aux professionnels de santé.
Cette 8ème édition se tiendra à l’Université de Bordeaux, Campus Victoire.

  • Le jeudi 31 mars sera consacré plus particulièrement aux activités de recherche ;
  • Le vendredi 1er avril sera plus particulièrement dédié à la prise en charge médicale.

Trois prix « Jeune » pour récompenser les meilleures communications seront décernés par les membres du bureau de la filière, un lauréat par groupe de pathologies : (i) Cardiomyopathies; (ii) Troubles du Rythme; (iii) Cardiopathies Congénitales Complexes.

Vous pouvez télécharger ci-dessous le programme complet de ces 2 journées avec toutes les sessions plénières et parallèles

Les inscriptions sont toujours ouvertes, nous vous attendons nombreux !

1ère Journée mondiale de l’amylose

L’Association Française contre l’Amylose et l’Alliance internationale organisent le 26 octobre prochain, la 1ère journée mondiale de l’amylose. Cet événement sera parrainé par Eric Emmanuel Schmitt.

Pour cette occasion, en France, une soirée d’inauguration « Mon Amylostory : » a lieu le 25 octobre à Paris au théâtre Rive Gauche et un jeu-challenge « AMY-TROTTER » via les téléphones portables, démarrera le 12 octobre et se clôturera 24 octobre, challenge auquel vous pouvez bien entendu participer en famille, entre amis, entre collèges, etc. (Toutes les informations ci-dessous).

un Facebook live et des webinars dédies à chaque forme d’amylose se dérouleront entre 14h et 17h le 26 Octobre. Retrouvez tout le programme : https://www.filiere-cardiogen.fr/wp-content/uploads/2021/10/programme-officiel-7.pdf

Mon Amylostory : https://www.filiere-cardiogen.fr/wp-content/uploads/2021/10/Mon-Amylostory-25-10-2021-1.pdf

AMY-TROTTER : https://www.filiere-cardiogen.fr/wp-content/uploads/2021/10/Mon-Amylostory-25-10-2021-1.pdf

Le Diplôme Inter Universitaire (DIU) Cardiogen 2021/2022 sur les Maladies Cardiaques Héréditaires

Pour les professionnels de santé, la filière CARDIOGEN organise et coordonne au niveau national l’enseignement des cardiopathies héréditaires en impliquant les principaux acteurs de la prise en charge de ces pathologies.

Les maladies cardiaques héréditaires constituent les principales causes de mort subite d’origine cardiaque et d’insuffisance cardiaque du sujet jeune de moins de 35 ans et les premières indications de transplantation cardiaque tout âge confondu.
La Filière Nationale de Santé Cardiogen regroupe tous les acteurs en France de la prise en charge et notamment les centres de référence de Paris, Nantes et Lyon. Il n’y a pas actuellement d’enseignement pluridisciplinaire national de ces pathologies.

La centralisation des inscriptions est gérée par l’Université Claude Bernard Lyon 1, et le lieu des enseignements change chaque année entre les villes de Lyon, Paris et Nantes.

Cette année le DIU de la Filière se tiendra à Paris durant une semaine de cours en présentiel du 21 au 25 mars 2022, suivi d’un stage dans l’un des centres référents de la filière.

Les objectifs de ce DIU sont de reconnaître, diagnostiquer et traiter les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires, tout en intégrant l’origine génétique de ces pathologies.

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