Les 24 et 25 juin derniers se sont tenues les 3èmes journées annuelles de la filière Cardiogen, à Nantes.

Elles ont réunies plus de 60 professionnels de santé le vendredi (cardiologues, généticiens, psychologues, chercheurs, attachés de recherche clinique, laboratoires, paramédicaux …) et près de 100 patients et familles le samedi.

 

Le vendredi, journée réservée aux professionnels de santé

Huit présentations de projets de recherche aboutis ou en cours ont montré la dynamique de recherche dans les pathologies qui nous intéressent (cardiomyopathies et troubles du rythme). L’après-midi, la contribution de chacun lors des groupes de travail a permis de faire progresser les travaux en cours concernant les nombreux sujets qui nous réunissent : base de données, génétique, recommandations de prise en charge, accompagnement psychologique…

Le samedi, journée ouverte à tous

Cette journée a accueilli des représentants des associations de patients ainsi que des patients et familles autour de présentation sur les grandes avancées de l’année dans le domaine des maladies cardiaques héréditaires, les tests génétiques, les bases de données… Des ateliers ont également permis à tous d’échanger autour de sa pathologie, en posant des questions aux médecins présents.

Ces journées viennent confirmer la bonne dynamique de travail lancée par la filière.

[Save the date] Les 4èmes journées de la filière auront lieu les 10 et 11 mars 2017, à Paris – Amphithéâtre Adicare, Institut de Cardiologie – Pitié-Salpêtrière

[Save the date] Les 4èmes journées de la filière auront lieu les 10 et 11 mars 2017, à Paris – Amphithéâtre Adicare, Institut de Cardiologie – Pitié-Salpêtrière

Revoir le programme 2016

Une enquête téléphonique a eu lieu entre le 16 mai et le 21 juin 2016. Elle avait pour objectif d’évaluer les connaissances des cardiologues français concernant les maladies cardiaques héréditaires et leur pratique face à ces pathologies.

282 cardiologues ont répondu à cette enquête, 69 % exerçants à l’hôpital et 21 % en libéral.

De cette enquête ressortent les points suivants :

• 75 % des répondants suivent des patients atteints de maladies cardiaques héréditaires et 67 % suivent plus de 10 patients par an,
• peu de difficultés à identifier les indications d’implantation de défibrillateur parmi ces cardilogues,
• la réalisation de tests génétiques moléculaires n’est pas systématique,
• le bilan cardiologique chez les apparentés n’est pas réalisé de manière systématique mais régulière,
• l’orientation de ces patients vers un centre expert n’est pas réalisé de manière systématique mais régulière.

Voir les résultats de l’enquête en détails

Le Centre de Compétence du CHU de Lille dépend à la fois du service de cardiologie situé dans l’hôpital Cardiologique et de la clinique de génétique (localisée à l’hôpital Jeanne de Flandre). La présence au sein d’un même campus des deux services permet d’offrir aux patients et à leurs apparentés une prise en charge globale et personnalisée de leur cardiopathie héréditaire.

Le centre apporte une aide à l’ensemble de la communauté médicale régionale dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique de ces maladies.

Le centre est coordonné par le Docteur Pascal de GROOTE pour ce qui concerne les cardiomyopathies héréditaires, le Professeur Didier KLUG pour les maladies rythmiques héréditaires et le Docteur Alexandre MOERMAN pour la partie génétique. Les aspects psychologiques ne sont pas négligés et l’aide des psychologues de l’équipe de génétique clinique est sollicitée, notamment dans le cadre des analyses génétiques prédictives.

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A l’occasion de son évaluation annuelle, la Filière Cardiogen propose aux patients et familles de patients de répondre à l’enquête ci-dessous.
Cela ne vous prendra que quelques minutes et nous sera très utile pour la suite !
Nous vous remercions par avance de votre participation.