Dans le cadre du projet CARDIOPEDIA, la filière nationale de santé Cardiogen se joint à trois associations de malades pour mener une vaste enquête visant à « évaluer » l’actuelle prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires.

 Votre enfant est atteint d’une maladie cardiaque dite héréditaire :

• Syndrome de QT long, Syndrome du QT court, syndrome de Brugada, TV catécholergique, syndrome de repolarisation précoce, autres troubles du rythme,
• Cardiomyopathie dilatée, hypertrophique, restrictive, ventriculaire droite arythmogène, non compaction du ventricule gauche, autre cardiomyopathie,

Un questionnaire, élaboré par des associations de malades et des médecins, vous est aujourd’hui proposé afin de recueillir vos observations.

Nous vous remercions de bien vouloir prendre quelques minutes pour y répondre de façon anonyme, mais en toute loyauté, afin que les résultats de cette enquête puissent constituer un outil de travail.

Répondre au questionnaire

En tant que professionnel de santé, vous pouvez transmettre l’information à vos collègues et informer les patients de cette enquête et leur transmettre ce flyer. Nous vous remercions de votre collaboration.

Une journée de travaux spécifiques à la prise en charge des enfants atteints de cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque, sous la forme d’Etats Généraux sera par la suite organisée à l’automne 2016, dans une double perspective :

• répondre aux questionnements des enfants et de leurs parents et famille.
• permettre aux enfants d’une part, et à leurs parents d’autre part, de se rencontrer et d’échanger entre eux, avec l’assistance d’un psychologue spécialisé dans le domaine des maladies cardiaques héréditaires.

Le Centre de Compétence du CHU de Bordeaux est situé sur le site de Haut-Lévêque à Pessac dans l’hôpital Cardiologique. Il a été créé en 2008 et offre aux patients porteurs de cardiopathies héréditaires une prise en charge pointue et globale de leur maladie. Il est coordonné par les docteurs Réant (service du Pr Roudaut) pour ce qui concerne les carmyodiopathies héréditaires, Thambo (service de génétique du Pr Lacombe) pour la partie génétique et Sacher (service de rythmologie du Pr Haissaguerre) pour la gestion des patients avec maladies rythmiques héréditaires.
Cette activité d’expertise cardiologique régionale s’est particulièrement bien développée grâce à une étroite collaboration avec le service de génétique, incluant des consultations en binôme cardiologue-généticien.

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Les associations de patients de la filière Cardiogen ont organisé un week-end «Sport et Santé» à Amiens du 27 au 29 novembre dernier. Cette rencontre, qui s’est déroulée cette année avec le concours de la filière Cardiogen, a réuni environ quarante personnes atteintes d’une pathologie cardiaque ainsi que leur famille.

Ce rassemblement a permis de favoriser la pratique sportive dans des conditions où la sécurité des patients est assurée car il y a encore entre 1500 et 2000 morts subites par an, pendant ou après une pratique sportive.

Ce week-end a débuté dès le vendredi après-midi par une conférence sur les bienfaits et les risques du sport lorsqu’on a une maladie cardiaque, destinée aux futurs professeurs d’éducation physiques adaptés et professeurs d’EPS. Elle était animée par un cardiologue du sport et des cardiologues / rythmologues.

Dès le samedi, les participants patients atteints d’un trouble du rythme (syndrome du QT long, du QT court, syndrome de Brugada, tachycardie ventriculaire catécholergique …) ou d’une cardiomyopathie (hypertrophique, dilatée, ventriculaire droite arythmogène, restrictive, non compaction du ventricule gauche,…) ont pu pratiquer des activités sportives sans appréhension grâce à l’accompagnement d’étudiants en licences staps APAS (activités physiques adaptées) et de leurs professeurs.

Des ateliers d’écoute et de paroles en petits groupes (adolescents puis adultes) ont permis les partages d’expériences.

Plusieurs ateliers sportifs encadrés ont été proposés (tir à l’arc, yoga, zumba, renforcement musculaire, tennis de table…) sous l’œil vigilant des cardiologues du centre de compétences des maladies cardiaques du CHU d’Amiens.

Ce week-end, qui va se réitérer dans d’autres villes en 2016, proposent aux participants un accompagnement permettant de prendre conscience de la nécessité d’insérer, dans son cadre de vie, une activité « sport santé » de nature à lui permettre d’améliorer sa condition physique et d’avoir une meilleure connaissance de sa pathologie.

Afin de favoriser la diffusion des recommandations (diagnostiques et thérapeutiques) actuelles auprès des soignants dans les différentes pathologies / maladies cardiaques héréditaires, un groupe de travail pluricentrique « Recommandations et enseignement » s’est constitué au sein de la filière Cardiogen. Il a également pour but la rédaction de fiches médicales par pathologies et de brochures-patients à diffuser dans les centres de Référence et de Compétence.

Les coordinateurs du groupe de travail sont Isabelle Denjoy (Paris), Patricia Réant (Bordeaux) et Philippe Chevalier (Lyon).

Autres membres du groupe de travail : Mariana Mirabel (HEGP Paris), Olivier Huttin (Nancy), Erwan Donal (Rennes), Antoine Leenhardt (Bichat, Paris), Gilbert Habib (Marseille), Caroline Rooryck-Thambo (Bordeaux), Thibaud Damy (Henri-Mondor, Créteil), Nicolas Mansencal (Paris), Diala Kraiche (Paris), Estelle Gandjbakhch (Paris), Philippe Maury (Toulouse), Vincent Probst (Nantes), Hervé Le Marec (Nantes), Pascale Richard (Paris), Céline Bordet (Paris) et Frédéric Sacher (Bordeaux).

Avec la contribution également de : Laurent Fauchier (Tours), Fabrice Bauer (Rouen), Jean-Claude Deharo (Marseille), Nicolas Sadoul (Nancy), Jean-Sylvain Hermida (Amiens), Dominique Babuty (Tours), Philippe Mabo (Rennes), Karine Nguyen (Marseille), Pascal Degroote (Lille), Michel Slama (Paris), Jean-Christophe Eicher (Dijon), Jean-Marc Lupoglazoff (Paris), Gabriel Laurent (Dijon), Jacques Mansourati (Brest), Didier Klug (Lille), Pascal DeFaye (Grenoble), Fredéric Anselme (Rouen), Antoine Da Costa (Saint-Etienne), Fabrice Extramiana (Prais) et Dominique Lacroix (Lille).

Objectifs

Les principaux objectifs de ce groupe de ce travail sont de :

• mettre en ligne des recommandations sur le site internet de la filière Cardiogen ;
• mettre à jour des protocoles nationaux de diagnostics et de soins existants ;
• rédiger des documents courts, synthétiques et pratiques de prise en charge des cardiopathies héréditaires pour les médecins et les soignants, les faire endosser par les sociétés savantes puis les diffuser (site internet de la filière Cardiogen et impression papier) ;
• fusionner et mettre à jour les brochures-patients existantes et en rédiger de nouvelles, les faire endosser par les sociétés savantes et les diffuser (site internet filière Cardiogen et impression papier) ;
• développer les actions de formations : en plus de la journée nationale annuelle de la filière, développement de certifications validantes pour le DPC, de supports pédagogiques à partir de présentations filmées, webconférences ouvertes aux différents publics (cardiologues, généticiens, psychologues, membres des associations…), e-learning.

Mise à jour de brochures-patients

Il a été décidé de fusionner les brochures d’informations aux patients existantes et de les mettre à jour afin de pouvoir les diffuser dans tous les centres de Compétence et d’en rédiger de nouvelles. Celles à venir concernent :

• les cardiomyopathies hypertrophiques (mise à jour)
• les cardiomyopathies dilatées (mise à jour)

Rédaction de fiches synthétiques de prise en charge médicales

Le groupe de travail pluricentrique de rédacteurs et de relecteurs s’attache activement actuellement à rédiger des documents courts, synthétiques et pratiques par pathologie, structurés selon un même plan et qui seront à faire endosser par la Haute Autorité de Santé (HAS), par la Société Française de Génétique Humaine (SFGH) et par la Société Française de Cardiologie (SFC). Ces documents seront ensuite mis en ligne sur le site web de la filière Cardiogen et imprimés pour être diffusés lors des congrès et séminaires de formation.

L’objectif est de pouvoir couvrir rapidement les 15 à 20 pathologies principales prises en charge au sein de la filière. Des documents sont en cours de production pour :

• la cardiomyopathie hypertrophique
• la cardiomyopathie dilatée
• la non compaction du ventricule gauche
• la maladie de Fabry
• l’amylose à transthyrétine
• le syndrome de Tako Tsubo
• les cardiomyopathies héréditaires de l’enfant
• la cardiomyopathie arythmogène ventriculaire (DVDA/CVDA)
• le QT court
• le syndrome de Brugada
• le QT long
• la tachycardie ventriculaire cathécholergique
• le syndrome de repolarisation précoce
• les laminopathies
• le bloc auriculo-ventriculaire génétique
• la mort subite
• le conseil et les tests génétiques