Les trois évènements Amyloses 100 % digital et gratuit de décembre

Voici les trois événements, 100% digitaux et gratuits soutenus par la Filière Cardiogen concernant les amyloses cardiaques !

Le Jeudi 17 décembre

Le 3ème Masterclass Amyloses Cardiaques (MAC) est réalisé avec le soutien de la filière Cardiogen et du GICC qui aura lieu en format 100% digital.

Cette année, il sera question d’amylose TTR sauvage ou dite sénile.

Vous pouvez vous inscrire et télécharger le programme ici : cliquez ici


Le Vendredi 18 décembre

La 8ème Journée Francophone Multidisciplinaire des Amyloses (JFMA) aura lieu le Vendredi 18 décembre en partenariat avec les filières CARDIOGEN, MARIH, FAI2R, FILNEMUS destinée à toutes les disciplines.

Programme et lien d’inscription : cliquez ici 


Le Samedi 19 décembre

La Première Journée des Amyloses Cardiaques pour les Cardiologues (JACC) de 10h à 12h avec le partenariat du CNCF, du GICC et de la filière Cardiogen, destinée plutôt aux cardiologues libéraux.

Le but sera de discuter du diagnostic et du traitement des amyloses.

Inscription cliquez-ici

Les tutos sur la maladie de Fabry

Bienvenue dans cette série de tutoriels « La maladie de Fabry : une CMH pas comme les autres ». Cette série est un ensemble de 7 vidéos sur le diagnostic de la maladie de Fabry.

Il s’agit d’un programme de formation médicale, élaboré par un Comité Scientifique* composé d’experts des cardiomyopathies hypertrophiques, et conçu en partenariat avec la Filière nationale Cardiogen, la Société Française de Cardiologie (via son Groupe de Travail Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies – GICC), et le laboratoire Amicus Therapeutics.

Au travers de ces courtes vidéos, vous pourrez mieux comprendre ce qu’est la maladie de Fabry, pourquoi il faut y penser devant une cardiomyopathie hypertrophique et quelles sont les différentes étapes du bilan étiologique d’une CMH. Vous pourrez également vous familiariser avec les signes d’appels de la maladie de Fabry à l’ECG, à l’échographie et à l’IRM. Enfin, vous pourrez approfondir la démarche permettant de dépister et de confirmer cette pathologie. 

N’hésitez pas à les visionner en suivant le lien ci-dessous :

*Membres du Comité Scientifique : P. Charron (Paris-Pitié-Salpêtrière), E. Donal (Rennes), G. Habib (Marseille), A. Jobbe-Duval (Lyon), F. Labombarda (Caen), O. Lairez (Toulouse), N. Lamblin (Lille), V. Probst (Nantes), P. Réant (Bordeaux).

Interview du Docteur Simon Lannou

Lannou et al. The Public Health Burden of Cardiomyopathies: Insights from a Nationwide Inpatient Study. Journal of clinical medicine 2020:9;920

Je suis médecin et chef de clinique en cardiologie au sein du centre de référence des cardiomyopathies à l’hôpital AH-HP Ambroise Paré de Boulogne-Billancourt.

J’ai réalisé l’étude durant ma deuxième année de master en 2017. Mon choix a été d’analyser l’impact en santé publique des différentes cardiomyopathies  qui ont été divisées en quatre groupes : (i) Dilatées ; (ii) Hypertrophiques ; (iii) Restrictives,et (iv) les autres.

Le projet a duré huit mois, il était encadré par les équipes du CHU Ambroise Paré (Pr Mansencal, Dubourg, Charron), de l’Agence de Biomédecine (Dr Couchoud et Jacquelinet) et du Centre de recherche en épidémiologie à Villejuif (Dr Stengel).

Figure : Proportion de patients atteints de cardiomyopathies parmi tous les patients hospitalisés pour un événement cardiovasculaire majeur ou une procédure thérapeutique invasive en 2015.

  1. L’étude

Cette étude épidémiologique est tout à fait innovante, puisque actuellement aucunes données sur le poids des cardiomyopathies en France et même dans le monde n’ont été publiées. Elle a été initiée sous l’impulsion de plusieurs facteurs :

  • Le manque de données et de connaissances sur les quatre groupes de cardiomyopathies ;
  • L’attrait de mes professeurs, collèges et moi-même envers cette maladie pour mon master ;
  • Le besoin d’en savoir plus afin d’améliorer la prise en charge des personnes touchées par une cardiomyopathie.

Il était important pour nous de travailler avec lAgence de Biomédecine car c’est grâce à leur accès à la base de données PMSI de l’ensemble des hospitalisations en France (Programme de médicalisation des systèmes d’information) et CRISTAL (base des greffés cardiaques) que nous avons réussi à rassembler toutes les informations nécessaires afin de mener à bien notre projet. Entre 2008 et 2015 un total de 324 461 patients ont été hospitalisés pour une cardiomyopathie et nous avons donc analysé les motifs d’hospitalisation et les procédures associés aux séjours hospitaliers, ainsi que la part respective des diverses cardiomyopathies

Ainsi grâce à nos recherches et aux différents acteurs nous avons réussi à déterminer :

  • La prévalence des hospitalisations pour cardiomyopathie qui est de 809 par million d’habitants par an et concerne chaque année 55.000 patients distincts.
  • La part que représentent les cardiomyopathies (tout type confondu) au sein de la totalité des transplantations en France (51% des greffes) , des poses de défibrillateur (33% des DAI), des assistances circulatoires (33%) ou des hospiotalisations pour insuffisance cardiaque (11%).
  • Chez les patients de moins de 40 ans, ces proportions sont bien plus importantes (voir Figure) dont 71% des transplantations.
  • L’évolution dans le temps a été étudiée avec une augmentation régulière des défibrillateurs, des greffes, mais dans le même temps une diminution de la mortalité hospitalière.

Cette étude est déterminante pour l’optimisation de la prise en charge des patients d’un point de vue médical, social mais aussi économique (remboursement, aides financières etc.).

  1. L’avenir

Avant de parler de la suite, il est important de dire que c’est un travail qui m’a permis d’aborder un autre aspect de la médecine et de la recherche. Il m’a mis en relation différentes équipes, disciplines avec différents points de vues et objectifs, ce qui est très enrichissant.

Pour finir, nous aimerions poursuivre et nous intéresser aux différentes cardiomyopathies de façon individuelle afin d’accompagner encore plus le patient, et aider au mieux les professionnels de la santé dans la prise en charge de celui-ci.

L’été du Cœur par l’association les Maux du Cœur

  • En quelques mots, que représente votre association les maux du cœur ?

J’ai créé cette association en 2015 suite au décès de mon fils aîné Yann d’une mort subite.
Cela m’était complètement inconnu mais après quelques recherches et conseils, ma famille a pu être prise en charge. C’est à ce moment que j’ai décidé de créer cette association pour que les personnes ne se sentent plus démunies face au décès d’un proche.

Nos objectifs étaient :

  • de faire connaître la mort subite aux particuliers et aux professionnels de santé ;
  • d’aider les familles dans le parcours du dépistage et l’après ;
  • d’appuyer la recherche ;
  • et de créer un lien entre tous les bénévoles, les associations, les psychologues, et tous les acteurs dans le parcours de soin afin d’accompagner les personnes de A à Z.
  • Comment avez-vous eu l’idée de l’été du cœur ?

L’année dernière beaucoup de familles m’ont contacté pour être orientées sur le deuil.
Cette partie prenait énormément de place, alors nous avons créé des partenariats en Bretagne et à Paris avec différentes associations afin de répondre à cette demande.

Pour aller plus loin, nous avons eu l’idée de « l’été du cœur » qui répond à nos différents objectifs.
L’accompagnement était central, puisqu’il y avait durant cet événement des thérapeutes, des masseurs et des associations dans l’accompagnement du deuil, sur les gestes qui sauvent et sur des maladies cardiaques héréditaires, pour que les familles se sentent entourées et aidées.

  • Quels étaient les principaux objectifs ?

Avoir une démarche plus professionnelle mais aussi se montrer, accompagner et communiquer autour de la mort subite en général tout en fédérant d’autres associations car nous sommes toutes liées.

Nous nous attendions à avoir plus de parents à cet événement mais il s’est avéré qu’il y avait beaucoup d’adolescents pour les gestes qui sauvent et aussi des personnes intéressées par les maladies cardiaques de l’enfant.
Pour les associations sur l’accompagnement du deuil, ce sont les frères et sœurs qui étaient très présents.

  • Comment se déroulaient les journées ?

Les journées débutaient à 10h, avec installation de notre espace. Nous étions 3, 4 personnes à nous relayer, avec changement de lieux chaque week-end, par exemple « Les confiseries d’Aleth » à Saint-Méloir des Ondes, ou « Le Brit Hôtel » de Cancale, et roulement des associations représentées.

  • Nous avons vu que certaines associations étaient présentes, pouvez-vous nous dire qui et pourquoi ?

Nous étions 6 associations et un coach de vie :

Elles étaient très contentes de se parler et de se connaître car nous avons toutes des histoires différentes. Ce qui nous a permis d’envisager d’autres projets à venir.

  • Qu’est-ce qui vous a marqué durant cet été du cœur ?

Les réseaux sociaux ont été une grande surprise. Nous avons eu entre toutes les associations plus de 35 000 vus !
Par la suite, la rencontre avec les autres associations a été très bénéfique comme le retour des visiteurs qui était plus que positif.
Puis, ce qui m’a aussi étonné c’est le besoin d’aide, d’accompagnement autour du deuil.

  • Est-ce que vous souhaitez réitérer l’événement ?

Mille fois oui ! Mais en plus grand !
Quelques associations nous ont contacté en nous demandant si un autre événement comme celui-ci se tiendrait l’année prochaine car elles étaient très intéressées.

  • Que voulez-vous dans le prochain été du cœur?

L’idée est que tout se déroule sur plusieurs jours consécutifs et non les week-ends afin que plus de personnes puissent venir. L’événement sera comme un salon du cœur !
Puis, nous voudrions rajouter des ateliers, dont un animé par 2 psychologues.  

  • Avez-vous prévu d’autre événement, projet pour votre association ?

Nous en avons déjà deux en tête ! Le Noël du cœur qui sera la continuité de l’été du cœur puisqu’il comprendra différents ateliers et conférences qui seront réalisés au centre de soin des thérapeutes à Bussy Saint Georges, en Seine-et-Marne.
Puis nous souhaitons réaliser une sortie à moto avec des bénévoles pour Pâques.