Dans la continuité de sa mission de communication thérapeutique, éducative et préventive, la Filière Cardiogen a conçu un  livret imagé entièrement dédié aux enfants atteints du Syndrome du QT long qui survient majoritairement chez le sujet très jeune, souvent dès la naissance.

L’appel à projets diffusé en 2017 a permis le financement de ce concept inédit intitulé « Enzo et le syndrome de QT long», dont l’intérêt est d’aider l’enfant atteint de ce syndrome  à être autonome et responsable dans sa prise en charge et à s’approprier des savoirs et des compétences pour  communiquer avec son entourage proche plus aisément, en employant un vocabulaire adapté à sa compréhension d’enfant.

Porté par Anabelle Rajalu, infirmière en recherche clinique, ce livret attractif et ludique, aidera l’enfant atteint du Syndrome de QT long  à vivre mieux et à évoluer plus sereinement avec sa maladie dans un environnement averti.

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Votre avis nous interesse ! Questionnaire d’évaluation du livret

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeSNBZWeubqP-xu6hvErZd3mJV_J35bxNIs_jRw2PdBh6SLmg/viewform?usp=pp_url

L’appel à projets lancé en 2017 a permis le financement de projets innovants, notamment la création d’un support d’information ludique, sous forme d’un livret imagé et adapté à un jeune public, intitulé « la Cardio-Génétique expliquée aux enfants  et aux adolescents » dont un parent est atteint d’une maladie cardiaque héréditaire ou rare.  Cet outil de communication aide à soulever le voile sur les interrogations que suscite l’annonce d’un diagnostic chez un apparenté ainsi que  sur l’intérêt d’un test génétique prédictif.

Piloté par Céline BORDET ,conseillère en génétique et Carole MAUPAIN, cardiologue à la Pitié Salpêtrière, celui-ci permet une meilleure compréhension ainsi qu’un échange plus limpide entre les enfants, les adolescents,  leurs parents et les professionnels de la santé créant ainsi une meilleure adhésion de ce jeune public et l’émulsion d’un sentiment de bien-être renforcé par une bonne compréhension de la maladie et de sa prise en charge.

 

Un livre blanc pour réduire l’errance diagnostique

Les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique. Depuis 2005, la mobilisation des acteurs de l’écosystème, appuyée par des politiques publiques proactives, a permis d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades. Pourtant, seule un malade sur deux dispose d’un diagnostic précis, et celui-ci met plus de 5 ans à être établi pour près d’un quart d’entre-eux (Alliance Maladies Rares, 2016). Cette errance diagnostique a des impacts conséquents et représente un défi d’envergure pour notre système de santé.

Aujourd’hui, les nouvelles technologies matérialisent de nombreux espoirs dans le secteur de la santé. Sanofi Genzyme et Orange Healthcare sont convaincus que la réduction de l’errance diagnostique ne sera possible qu’au travers d’une conjugaison d’actions et solutions fédérant les acteurs de l’écosystème dans leur diversité : associations de malades, secteurs médical et médico-social, chercheurs, industries de santé et du numérique.

C’est pourquoi, la démarche participative UNIR a été lancée en décembre 2018 avec pour objectif d’identifier des solutions technologiques innovantes pouvant apporter des réponses au défi de l’errance diagnostique. La démarche a réuni plus de 35 participants, et a permis de formaliser un parcours-type de diagnostic dans les maladies rares, et de caractériser 13 leviers sur lesquels agir pour réduire l’errance diagnostique. Sur cette base, 14 solutions technologiques ont été identifiées, principalement centrées sur l’accélération de l’accès à l’expertise depuis le réseau de soin non-expert, point majeur d’amélioration.

Parmi les 14 solutions retenues, trois vont être développées en 2019 en partenariat avec Sanofi Genzyme et Orange Healthcare, mais tous les acteurs concernés sont invités à se saisir de ces solutions, à se les approprier et à les partager avec leur réseau.

Le livre blanc UNIR, synthèse du travail collectif effectué, se veut accessible à tous pour partage, capitalisation et appropriation par les acteurs qui le souhaitent. 

Le livre blanc UNIR est accessible librement en cliquant sur le lien ci-dessous :

https://www.sanofi.fr/-/media/Project/One-Sanofi-Web/Websites/Europe/Sanofi-FR/nous-connaitre/domaines-therapeutiques/maladies-rares/UniR-LIVRE_BLANC_A-BD.pdf

 

 

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares organisent des actions dans plusieurs gares à Paris et en province.

Plusieurs projets sont organisés ou co-organisés par les Filières de Santé Maladies Rares sur le territoire national.
Découvrez la liste (non exhaustive) des projets auxquels vous aussi, vous pouvez vous associer !

Vous pouvez également consulter le communiqué de presse juste ICI !

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