Voici une belle mise en avant de notre pictogramme sur le Handicap Invisible! Les créatrices de l’application Drepacare, pour aider les malades de drépanocytose, ont réalisé une vidéo sur cette maladie rare en intégrant notre pictogramme Handicap Invisible.

Pour en savoir plus sur la Drépanocytose, nous vous invitons à visionner cette vidéo !

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C’est avec une grande fierté que nous vous avons présenté le pictogramme Handicap Invisible dans les maladies rares. Aujourd’hui, votre avis nous intéresse ! Nous vous invitons à compléter un questionnaire très court concernant le pictogramme, sur sa pertinence, son utilisation et son impact. Merci à tous pour votre précieux soutien!

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Pour 2018, nous avons à nouveau proposé aux acteurs de la Filière Cardiogen un appel à projets concernant : soit des outils d’information / éducation; soit un soutien à un projet de recherche.

Nous tenons à remercier l’ensemble des participants pour leur implication au sein de la Filière ainsi que leur engagement auprès des personnes atteintes de maladies cardiaques héréditaires ou rares.

15 projets ont été reçus et 6 ont été retenus par le jury.

Les 6 projets retenus portent sur la création d’outil d’information, communication et/ou d’éducation :

• Création d’une application IOS/Android/google sur le Patient Reported Outcome (PRO) à destination des patients porteurs de myocardiopathies héréditaires ou rares – M. Olivier RAITIERE – CHU de Rouen Service de Cardiologie
• Intégration de l’évaluation de la qualité de vie dans le suivi des enfants porteurs de maladies rythmiques et cardiomyopathies d’origine génétique – M. Pascal AMEDRO – CHU de Montpellier Service de Génétique/Cardiologie
• Livret d’information sur l’amylose pour les professionnels de santé – Mme Julie POMPOUGNAC – CHU Henri Mondor
• Création d’outils éducatifs pour un nouveau programme d’éducation thérapeutique (ETP) à perspective nationale (filière Cardiogen) pour les patients porteurs de cardiomyopathies, notamment hypertrophiques – Mme Patricia REANT – CHU de Bordeaux Service médico-chirurgical des valvulopathies et cardiomyopathies
• Application « Serious game » d’accompagnement à la transition enfant-adulte – Mme Estelle GANDJBAKHCH – Hôpital Pitié Salpetrière (Paris) Service de cardiologie
• Info’Gène : En génétique ça communique – Mme Amandine BAURAND – CHU de Dijon Service de génétique

Les projets retenus ont vocation à produire des support qui seront mis à disposition de l’ensemble de la Filière.

Bravo aux lauréats !