Le groupe de travail « Myocardial & pericardial diseases » de l’ESC propose un appel à abstract sur les cardiomyopathies pour leur 15ème conférence annuelle qui se déroulera à Belgrade (Serbie) du 5 au 7 octobre 2018.
Pour proposer votre résumé, contactez la secrétaire à: secretariat@cardiomyopathies-esc.org
Les vidéos de la journée à destination des patients et des associations sont en ligne sur notre chaîne Youtube
Vous pouvez également télécharger les diaporamas des intervenants:
Les associations de patients :
La prise en charge médico-sociale :
Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles et accessibles.
Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication pour permettre à toute personne malade, famille et professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires.
Des affiches ont été créées et sont disponibles en deux versions : féminine et masculine, enfant et adulte.
Ces affiches renvoient à une page web commune. Pour la première fois, un portail d’entrée Maladies Rares unique qui offre aussi bien l’accès aux sites internet des filières, qu’aux services personnalisés et plus généralistes de Maladies Rares Info Services (centre médical expert, service d’information, association, acteur médico-social de proximité, etc). Toutes ces ressources seront à la disposition des personnes malades, des familles et des professionnels.
Pour obtenir des affiches gratuitement et sur simple demande, contacter : info-services@maladiesraresinfo.org.
Le PNMR 3 a été lancé officiellement le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de la recherche.
Il maintient une continuité des ambitions des plans précédents avec la même volonté de favoriser l’accès au diagnostic, l’émergence de nouvelles compétences, la prévention des handicaps et des souffrances physiques, psychiques et sociales vécues par les patients atteints de maladies rares, l’amélioration des parcours de santé, la recherche et l’innovation thérapeutique.
Ce nouveau plan de 11 axes a pour priorités :
Avec ce 3ème plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.