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Le replay est disponible! Visionner la web-émission #4 sur la cardiomyopathie hypertrophique

Toute l’équipe de la filière de santé Cardiogen vous remercie pour votre participation à sa 4ème web-émission interactive :

« La prise en charge de la Cardiomyopathie hypertrophique »

Vous étiez nombreux à vous connecter (188 connectés en direct) mercredi 20 juin 2018 à 18h00.

Pour écouter Dr. REANT, Pr. MANSENCAL, Dr. HUTTIN et Pr. CHARRON, débattre sur l’étiologie, les symptômes et l’évaluation du risque rythmique de la cardiomyopathie hypertrophique.

Visionnez/partagez le replay et recevez votre attestation en ligne :

http://cardiogen.henri8.com//cardiogen-live-4/ecran_webcast.php

 

Un DIU maladies rares

Le DIU maladies rares : de la recherche au traitement.

Le DIU maladies rares est piloté par 5 facultés : Sorbonne Université, Université de Strasbourg, Université de Lille, Université Lyon, Université d’Aix-Marseille.

Cette formation apportera des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares. Elle permettra aux étudiants d’appréhender dans sa globalité l’environnement maladies rares, et d’acquérir les savoirs et les outils incontournables depuis l’établissement d’une preuve de principe jusqu’à la mise sur le marché d’un nouveau traitement. Cette formation offrira des enseignements généraux dans un tronc commun et des approfondissements thématiques suivant les modules choisis par les étudiants.

Un mémoire défini avec un des coordonnateurs de modules devra être réalisé. L’obtention du diplôme est conditionnée par la réussite (note moyenne ≥ 12/20 pour le rapport écrit et sa présentation orale). Une évaluation des pratiques professionnelles sera réalisée lors de l’oral.

Programme

 

 

Handicap Invisible – Répondez au Sondage !

Le Groupe de travail Handicap Invisible dans les maladies rare réalise un sondage auprès des personnes atteintes d’un handicap invisible et d’une maladie Rare

Nous vous remercions de prendre quelques minutes pour répondre à ce rapide sondage. Il a pour but de recueillir les attentes et les besoins des personnes atteintes d’une maladie rare et porteuse d’un handicap invisible liée à cette maladie.

Les réponses obtenues permettront d’orienter nos propositions d’actions à mener pour aider les malades dans leur quotidien : parler de leur handicap invisible, trouver des outils pour faciliter les échanges, réduire les incompréhensions, sensibiliser le grand public aux difficultés rencontrées.

http://rendrevisible.fr/questionnaire/

 

La 5ème édition des Journées annuelles Cardiogen à Lyon, encore une réussite! 

Cette année, les journées se sont tenues les 9 et 10 mars dans les locaux du centre de Référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud / Su-Est (Lyon) coordonné par le Pr. Philippe CHEVALIER.

Elles ont réuni plus de 230 professionnels, associations, patients et familles.
Un grand merci à tous d’avoir participé et de rendre ces journées très animées.
Rendez-vous en 2019 pour la 6ème édition à Nantes!