AAP 2017, les résultats !

La Filière Cardiogen a proposé, en début d’année, à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients…) un appel à projets concernant : soit des outils d’information / éducation; soit un soutien à un projet de recherche.

13 projets ont été reçus et 6 ont été retenus par le jury.

Les projets retenus :

4 Projets d’information/communication

  • Création d’une application Smartphone Cardiogen à destination des patients et professionnels – M. Yann TROADEC – CHU de Caen Service de Génétique
  • La cardiogénétique expliquée aux enfants : Création de supports d’information pour enfants et adolescents dont un parent est atteint d’une maladie cardiaque héréditaire ou rare – Mme Céline BORDET et Mme Carole MAUPAIN – APHP Pitié Salpêtrière (Paris) Service de Génétique/Cardiologie
  • Le syndrome du QT long congénital pour les enfants : Création d’un support d’information sur le QT long pour les enfants de 6 à 12 ans – Mme Annabelle RAJALU – Hôpital Guillaume et René LAENNEC (Nantes) Service de Cardiologie
  • Amélioration de la transition entre les services pédiatriques et services de consultations adultes : réalisation d’une vidéo sur la transition – Mme Gaëlle MARGUIN – Association Petit Cœur de Beurre (Courbevoie)

2 Projets de recherche

  • Etude multicentrique NCVG : corrélation phénotype/génotype dans la non compaction isolée du ventricule gauche – M. Gilbert HABIB – Hôpital Timone (Marseille) Service de Cardiologie
  • Création d’une ressource d’échantillons biologiques humains liée aux maladies rares du trouble du rythme cardiaque pour la recherche biomédicale – M. Philippe CHEVALIER – Hôpital Cardiologique Louis PRADEL (Lyon) Service de Rythmologie

 

Chacun des participants a reçu un courrier mentionnant le résultat de sa candidature. Les projets retenus pourront être élargis aux différentes pathologies de la Filière et les supports liés aux projets de communication pourront évoluer en outil numérique. . Chacun des projets aura une expertise nationale et sera à disposition de la Filière.

 

la Filière tient à remercier l’ensemble des participants et féliciter les lauréats.

 

 

Cardiogen Live#2

Les rendez-vous connectés de la
Filière Nationale des maladies cardiaques héréditaires :

Cardiogen Live #2 – jeudi 15 juin/ 19h
Le syndrome du QT long, du diagnostic au traitement

Si vous souhaitez obtenir une attestation de suivi de la session et ainsi valoriser votre activité, merci de suivre ce lien et de cliquer sur « Demander votre attestation »

Site internet annuaire ETP Maladies Rares

Un annuaire commun des programmes et outils d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le domaine des maladies rares à été mis en ligne. Vous y retrouverez les programmes d’ETP élaborés par les Filières nationales de santé maladies rares.

Cet annuaire vise à faciliter les échanges et la mise en commun entre les équipes.

 

 

La Filière Cardiogen a contribué à ce projet et détaille différentes thématiques ETP :

Rendez vous vite sur le site

DIU maladies cardiaques héréditaires – Lyon 2018

Le maladies cardiaques héréditaires constituent les principales causes de mort subite d’origine cardiaque et d’insuffisance cardiaque du sujet jeune de moins de 35 ans et les premières indications de transplantation cardiaque tout âge confondu.

La Filière Nationale de Santé Cardiogen regroupe tous les acteurs en France de la prise en charge et notamment les centres de référence de Paris, Nantes et Lyon. Il n’y a pas actuellement d’enseignement pluridisciplinaire  national de ces pathologies.

Nous proposons d’organiser et de coordonner au niveau  national l’enseignement des cardiopathies héréditaires en impliquant les principaux acteurs de la prise en charge de ces pathologies.

Pour ce faire, la Filière Cardiogen débute sa première édition de DIU à Lyon en 2018. Les cours sont centralisés sur Lyon pour la première année et seront ensuite revus par le conseil pédagogique. Les cours auront lieu pour la première année à l’Université Claude Bernard Lyon 1.

 

Plus d’informations : Plaquette

 Préprogramme

Site internet de l’université