2e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose

Chers tous,

Le 2^eCongrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose arrive à grands pas.

Les centres de référence de l’amylose se mobilisent afin de proposer une rencontre autour du thème « Regards croisés et innovations ! ». La journée sera l’occasion de fédérer les acteurs de la pathologie et de faire le point sur les parcours de soin et le traitement des amyloses. Une place importante sera donnée aux témoignages de patients et aux échanges pour contribuer à l’amélioration des soins et de la prise en charge.

L’évènement est ouvert à tous, il se tiendra en présentiel à l’Espace Saint-Martin à Paris et en visioconférence sur une plateforme dédiée.

Pour consulter le programme et vous inscrire vous pouvez suivre le lien : https://congres-amylose.com

Une journée organisée par :

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Avec le parrainage de :

Le comité scientifique, via le Professeur Philippe Charron,

a le plaisir de vous annoncer et de vous convier à la :

  4ème édition de la MASTERCLASS sur la MALADIE DE FABRY !

Attention Nouvelle édition Nouveau Format !

Afin d’ouvrir l’accès au plus grand nombre d’entre vous, le format est 100% digital, sur une demi-journée le vendredi 20 octobre 2023 de 14h à 18h,

(Inscription gratuite mais obligatoire).

La demi-journée dédiée à la maladie de Fabry sera proposée sous un angle volontairement pratique, destinée aux cliniciens cardiologues, généticiens, internistes intéressés ou désirant approfondir leur connaissance sur la maladie de Fabry et leur prise en charge des patients. Les meilleurs experts français dans les diverses disciplines animeront la demi-journée.

L’objectif est de partager les expériences, homogénéiser et améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la maladie de Fabry par les professionnels de santé en France.

Les inscriptions s’ouvrent dans une poignée de jours, mais bloquez d’ores dans vos agendas le vendredi 20 octobre 2023 de 14h à 18h.

Le programme de cette 4ème édition vous sera très vite partagé, 

Pour le comité scientifique: Philippe Charron (Paris/Pitié-Salpêtrière), Thibaud Damy (Paris/Mondor), Gilbert Habib (Marseille), Albert Hagege (Paris/HEGP), Fabien Labombarda (Caen), Olivier Lairez (Toulouse), Nicolas Lamblin (Lille), Patricia Réant (Bordeaux), Vincent Probst (Nantes).

N’hésitez pas à naviguer sur le site de L’Association des Patients de la Maladie de Fabry

ou sur le site de la Filière Cardiogen : https://www.filiere-cardiogen.fr/wp-content/uploads/2017/01/Fiche-PEC-Fabry-Cardiogen.pdf

afin de vous renseigner sur cette maladie !

Si vous souhaitez plus de renseignements sur la Masterclass sur la maladie de Fabry vous pouvez contacter : contact@filiere-cardiogen.fr

La filière nationale Cardiogen lance son Appel à Projets 2023 pour soutenir des projets d’information, et/ou d’éducation et de recherche

 

La filière nationale CARDIOGEN propose à tous ses acteurs, médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients un appel à projets (AAP) qui concerne des outils d’informations et/ou d’éducation ou un projet de recherche.
Les projets soumis peuvent concerner les 3 groupes de pathologies de la filière : i) Cardiomyopathies; ii) Troubles du Rythme; iii) Cardiopathies Congénitales Complexes.

Chaque projet pourra se voir attribuer la somme maximale de
10 000 euros TTC.

Les projets candidats d’information et/ou d’éducation peuvent être : 

• La création et la diffusion d’outils d’information aux patients (brochure, vidéo, application…)
• La création d’outils d’éducation thérapeutique du patient
• La création et la diffusion d’outils de formation des professionnels de santé (brochure, vidéo, application, webinar, e-learning …)
• L’organisation de réunion thématique sur une pathologie ou une problématique rencontrée au sein de la Filière

Le projet de recherche : 

• Un projet de recherche clinique (soutien à une étude pilote ou un complément de projet en cours), visant à mobiliser les membres de la Filière : projet collaboratif privilégié.

3 à 5 projets de soutien à l’information et/l’éducation seront retenus, et 1 projet de recherche sera retenu.

Comment soumettre son projet

INFORMATIONS ET PREREQUIS

Pré-requis obligatoires

Ce financement ne pourra se faire que sur paiement de facture(s).

1. Ce financement ne pourra pas servir au financement de personnel.
2. Les devis devront être adressés dès la soumission du dossier, et les factures devront obligatoirement être engagées au plus tard en 2023.
3. Tous les projets devront avoir une perspective nationale, la production pourra être monocentrique mais dans tous les cas les outils produits devront ensuite pouvoir être mis à la disposition de la Filière nationale.

Le dossier dûment complété doit être adressé par mail aux adresses lisa.lalouette@aphp.fr et nawal.boukroufa@aphp.fr, au plus tard le vendredi 30 juin 2023. Le résultat de cet appel à projets est prévu en septembre 2023, après étude des dossiers par des experts de la Filière.

DOSSIER DE CANDIDATURE

Bonne chance et à vos candidatures !

Trois Prix « Jeune » pour la meilleure communication ont été décernés une nouvelle fois par les membres du jury lors des Journées Annuelles de la Filière Nationale Cardiogen.

Tous nos remerciements et félicitations aux 3 Lauréats :

Antoine Delinière, sur la Thématique Rythmologie :

 Smartphone and Smartwatch bases ECG for patients whith congenital long QT Syndrome : preliminary results of the smart QT Study

Hélène Martel, sur la Thématique Cardiomyopathies :

 Phenotype, genotype and prognosis of apical hypertrophic cardiomyopathies: First results of a French multicentric cohort

Neil Derridj, sur la Thématique Cardiopathies Congénitales Complexes :

 Risk factors for severe adverse events related to vitamin K antagonists in children with congenital and/or acquired heart disease

Bravo et merci une nouvelle fois aux trois lauréats ainsi qu’à tous les orateurs et participants qui ont contribué à la richesse des échanges pour cette édition marseillaise 2023.

Nous nous donnons RDV à Paris début avril pour la 10ème édition 2024.