Le comité scientifique, via le Professeur Philippe Charron,

a le plaisir de vous annoncer et de vous convier à la :

  3ème édition de la MASTERCLASS sur la MALADIE DE FABRY !

Elle aura lieu le 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h30 à la Faculté de Médecine Sorbonne Université à Paris.

Cette journée sera dédiée à la maladie de Fabry sous un angle volontairement pratique et destinée à des cliniciens déjà intéressés et ayant une expérience de ces patients.  Elle est majoritairement faite par des cardiologues pour des cardiologues avec les meilleurs experts français dans les diverses disciplines.

L’objectif est de partager vos expériences, homogénéiser et améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la maladie de Fabry par les cardiologues en France.

Si vous souhaitez plus de renseignements vous pouvez contacter Mme Lisa Lalouette ainsi que Mme Nawal Boukroufa

Les inscriptions sont ouvertes : Cliquez ici pour postuler à la 3ème Master Class Maladie de Fabry  Inscrivez-vous vite avant le 5 septembre !

Pour développer un dialogue constructif le nombre de participants à l’événement sera volontairement limité. Le comité scientifique opérera donc une sélection des candidats et c’est mi-septembre que nous pourrons vous confirmer votre inscription.

Programme préliminaire :

• Rappel général sur la maladie de Fabry
• Cas cliniques qui posent problèmes
• Quand y penser? (clinique, ECG, échographie, IRM)
• Comment faire le diagnostic? (biochimie, génétique, histologie)
• Quel bilan extra cardiaque réaliser ?
• Quelle PEC de l’atteinte cardiaque?
• Quelle PEC extra-cardiaque?
• Quelle surveillance régulière?

Le programme pour cette 3ème édition vous sera très vite partagé, vous pouvez consulter le programme de l’édition 2021 en suivant ce lien : Programme Edition 2021 Masterclass Maladie de Fabry[1]

Pour le comité scientifique: Philippe Charron (Paris/Pitié-Salpêtrière), Thibaud Damy (Paris/Mondor), Gilbert Habib (Marseille), Albert Hagege (Paris/HEGP), Fabien Labombarda (Caen), Olivier Lairez (Toulouse), Nicolas Lamblin (Lille), Patricia Réant (Bordeaux), Vincent Probst (Nantes), Erwan Donal (Rennes).

N’hésitez pas à naviguer sur le site de

l’Association des Patients de la Maladie de Fabry

afin de vous renseigner sur cette maladie !

La filière nationale Cardiogen vous propose 2 Appels à projets cette année !

 

La filière CARDIOGEN propose à tous ses acteurs, médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients … un appel à projets (AAP) qui concerne des outils d’informations et/ou d’éducation ou un projet de recherche.
Les projets soumis peuvent concerner les 3 groupes de pathologies de la filière : i) Cardiomyopathies; ii) Troubles du Rythme; iii) Cardiopathies Congénitales Complexes.

Chaque projet pourra se voir attribuer la somme maximale de
10 000 euros TTC.

Les projets candidats d’information et/ou d’éducation peuvent être : 

• La création et la diffusion d’outils d’information aux patients (brochure, vidéo, application…)
• La création d’outils d’éducation thérapeutique du patient
• La création et la diffusion d’outils de formation des professionnels de santé (brochure, vidéo, application, webinar, e-learning …)
• L’organisation de réunion thématique sur une pathologie ou une problématique rencontrée au sein de la Filière

Le projet de recherche : 

• Un projet de recherche clinique (soutien à une étude pilote ou un complément de projet en cours), visant à mobiliser les membres de la Filière : projet collaboratif privilégié.

3 à 5 projets de soutien à l’information et/l’éducation seront retenus, et 1 projet de recherche sera retenu.

Comment soumettre son projet

INFORMATIONS ET PREREQUIS

Pré-requis obligatoires

Ce financement ne pourra se faire que sur paiement de facture(s).

1. Ce financement ne pourra pas servir au financement de personnel.
2. Les devis devront être adressés dès la soumission du dossier, et les factures devront obligatoirement être engagées au plus tard au 2d trimestre 2022.
3. Tous les projets devront avoir une perspective nationale, la production pourra être monocentrique mais dans tous les cas les outils produits devront ensuite pouvoir être mis à la disposition de la Filière nationale.

Le dossier dûment complété doit être adressé par mail aux adresses lisa.lalouette@aphp.fr et nawal.boukroufa@aphp.fr, au plus tard le Lundi 4 juillet à minuit. Le résultat de cet appel à projets est prévu en septembre 2022, après étude des dossiers par des experts de la Filière.

DOSSIER DE CANDIDATURE

L’AMRYC propose cette année un AAP exclusivement « Recherche » sur les pathologies cardiaques héréditaires ou rares concernant les Troubles du Rythme Cardiaque. 

Chaque projet pourra se voir attribuer la somme maximale de
10 000 euros TTC.

Le projet peut être un projet de recherche clinique ou translationnelle, tel que le soutien à une étude pilote ou en complément d’un projet en cours. 

INFORMATIONS ET PREREQUIS

Pré-requis obligatoires

Ce financement ne pourra se faire que sur paiement de facture(s).

1. Ce financement ne pourra pas servir au financement de personnel.
2. Les devis devront être adressés dès la soumission du dossier, et les factures devront obligatoirement être engagées au plus tard au 2d trimestre 2022.
3. Tous les projets devront avoir une perspective nationale, la production pourra être monocentrique mais dans tous les cas les outils produits devront ensuite pouvoir être mis à la disposition de l’AMRYC.

Le dossier dûment complété doit être adressé par mail à presidence@amryc.org au plus tard le Lundi 4 juillet à minuit. Le résultat de cet appel à projets est prévu en septembre 2022, après étude des dossiers par des experts cardiologues, rythmologues de la Filière.

DOSSIER DE CANDIATURE

Bonne chance et à vos candidatures !

Chères toutes, chers tous.

La filière lance son appel à communications dans le cadre des journées nationales annuelles CARDIOGEN 2022 réservées aux professionnels de santé, qui se tiendront les jeudi 31 mars et vendredi 1^er avril 2022 à Bordeaux.

Ce RDV annuel constitue un moment privilégié incontournable d’échanges, de partages, de discussions autour des trois thématiques de la filière (i) Cardiomyopathies ; (ii) Troubles du Rythme ; (iii) Cardiopathies Congénitales Complexes.

Nous avons à cœur de construire ensemble notre programme.

Tous les acteurs sont invités à soumettre un sujet au plus tard le lundi 17 janvier 2022 concernant une étude de recherche, ou, un cas clinique complexe dans le champ d’une des trois thématiques de la filière nationale CARDIOGEN.

A. Comment soumettre son sujet ?

Rédiger un résumé structuré en français ou en anglais en 5 paragraphes suivants :

1) Introduction, 2) Objectifs, 3) Matériel & Méthodes, 4) Résultats, 5) Conclusion

Attention :

• La taille du document est limitée à 2 000 caractères, espaces non compris, incluant texte et tableau (si il y en a).
• Bien indiquer à quel groupe de pathologies votre sujet est attaché, cette information est à identifier dans le titre de votre résumé, et dans votre document en lui-même.

B. A qui adresser son résumé/abstract ?

Vos sujets de recherche ou cas cliniques complexes pour les trois groupes de pathologies (i) Cardiomyopathies ; (ii) Troubles du Rythme ; (iii) Cardiopathies Congénitales Complexes sont à adresser aux deux destinataires suivants : Anne-Cécile Grangé, anne-cecile.grange@chu-bordeaux.fr et Cécilia Vincendeau, cecilia.vincendeau@chu-bordeaux.fr. En mettant en copie contact@filiere-cardiogen.fr

Attention :

• Bien indiquer dans le corps de mail à quel groupe de pathologies votre sujet est attaché : (i) Cardiomyopathie; (ii) Troubles du Rythme; (iii) Cardiopathies Congénitales Complexes.
• Votre mail devra avoir un objet précis tel qu’indiqué comme suit : [JOURNEES CARDIOGEN] <RECHERCHE ou CAS CLINIQUE COMPLEXE> thématique choisie_NOM du porteur 

Exemple : [JOURNEES CARDIOGEN] <RECHERCHE> Cardiomyopathie_Smith

Ou : [JOURNEES CARDIOGEN] <CAS CLINIQUE COMPLEXE> Troubles du Rythme_Durand

C. Communication orale ou Poster ?

Les membres du jury des trois groupes de pathologies délibéreront pour retenir (i) 6 communications orales « recherche » par groupe de pathologies (soient 18 communications au total) et (ii) 6 communications orales « cas cliniques complexes » par groupe de pathologies (soient 18 communications au total).

Vous pouvez dès la soumission de votre sujet vous positionner sur une présentation de vos résultats non pas sous forme de communication orale mais sous forme de posters.

Vous pouvez également proposer plusieurs sujets, sous plusieurs formats, plus vos propositions seront nombreuses plus les partages et les échanges seront riches durant nos journées annuelles.

Nous comptons sur chacun pour partager largement l’appel à communication de la filière au sein des équipes !

D. Prix posters 2022 

Cette année encore des prix seront décernés pour les meilleurs posters 

Tout jeune de moins de 35 ans peut candidater.

Il faudra alors bien préciser dès la soumission de votre résumé que vous candidatez aux « Prix Posters ».

Trois prix de 500 euros chacun seront décernés, un prix par thématique.

Les lauréats des prix feront une présentation de 3 minutes suivie d’une discussion de 2 minutes.

E. Date de soumission 

Vous avez jusqu’au lundi 31 janvier 2022 minuit au plus tard pour adresser vos sujets.

Les résultats vous seront communiqués la 3^ème semaine de février 2022. 

Un très grand merci à toutes et à tous, c’est à vous !