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L’activité sportive, lorsqu’elle est correctement adaptée, peut apporter des bénéfices significatifs pour la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares, et pour l’évolution de leurs symptômes. Cependant, adapter la pratique sportive pour ces personnes requiert une formation spécifique dont peu de professionnels du sport ont pu bénéficier.

La filière nationale de santé maladies rares Cardiogen et le Centre de compétence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’ouest proposent le 9 mars 2024 une rencontre dédiée à la pratique sportive adaptée aux pathologies cardiaques héréditaires ou rares pour les patients et leurs proches. A cette occasion, en collaboration avec l’université de Montpellier, des étudiants volontaires du parcours STAPS « Activité physique Adaptée et Santé » formés en amont par des cardiologues experts et des cardiologues du sport proposeront aux participants des programmes sportifs adaptés, élaborés et validés avec l’équipe pédagogique.

La journée sera également ponctuée d’échanges avec des médecins spécialisés, ateliers de secourisme, temps d’écoute et de parole, interventions d’associations de patients… Cet évènement aura lieu en partenariat avec :

– Le Centre de compétence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’ouest, CHU Hôpital Arnaud de Villeneuve.

 – L’UFR STAPS de Montpellier, notamment le parcours Activités Physiques Adaptées (APAS). Cet évènement a l’ambition de former les étudiants à l’accompagnement sportif des personnes atteintes de pathologies cardiaques, et leur permettre de mettre en pratique cet enseignement.

– La Fédération Française de Cardiologie, qui proposera des ateliers de formation aux gestes qui sauvent (alerter les secours, réaliser un massage cardiaque, utiliser un défibrillateur…).

– Plusieurs associations de patients : AMRYC (Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque), APODEC (Association des POrteurs de Dispositifs Electriques Cardiaques), Petit Cœur de Beurre, l’Association Française Contre l’Amylose.

Les objectifs de cet évènement sont multiples :

– Favoriser la pratique sportive dans des conditions où la sécurité des patients est assurée. Cet axe est particulièrement important pour les adolescents et les jeunes adultes, chez lesquels le sport est souvent facteur d’intégration en milieu scolaire et d’épanouissement.

– Sensibiliser les patients à la pratique sportive tout en respectant certaines précautions et en leur redonnant confiance dans leurs capacités.

– Eduquer les futurs professionnels du sport aux contraintes des maladies cardiaques héréditaires ou rares. Le sport doit en effet pouvoir faire partie de la vie des participants sans pour autant leur faire courir de risque inconsidéré.

– Enrichir l’information des patients et de leurs familles au sujet de leur maladie dans un cadre moins formel qu’à l’hôpital. Ces échanges peuvent bénéficier de l’apport de psychologues également invités à ces rencontres.

– Profiter de ces réunions pour promouvoir la formation aux premiers secours (massage cardiaque et utilisation d’un défibrillateur externe en particulier).

L’évènement aura lieu au sein du Palais Universitaire des Sports Veyrassi (1142-1216 Av. du Pic Saint-Loup, 34090 Montpellier). Les familles et patients seront accueillis dans un esprit convivial, l’objectif étant de faciliter le partage d’expériences et de permettre à chacun de se sentir moins seul face à sa pathologie.

Accès / Transports en commun :

• Bus : arrêt « Ambroise Paré », lignes 6, 23 et 26
• Tram Ligne 1 – Gare Occitanie
• Parking sur place

L’évènement aura lieu sur la journée entière (9h-17h), la participation sur l’ensemble de la journée n’est pas obligatoire. Un traiteur sera en charge du repas de midi et d’une collation pour le goûter. L’inscription à l’évènement est gratuite (y compris les repas) mais obligatoire.

Pour télécharger le flyer de la Journée Cœur et Sport, cliquez ici

Pour tous renseignements, vous pouvez contacter le chargé de mission de la filière Cardiogen : Guillaume Giraud, guillaume.giraud@chu-lyon.fr, 04 27 85 62 69