La première action du 3ème Plan national sur les Maladies rares constituait l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des centres de référence maladies rares (CRMR) a été lancé en octobre 2016.

3 ambitions du ministère guidaient cette action :
– Clarifier et simplifier l’orientation des personnes malades et des familles pour une première prise en charge grâce à des regroupements thématiques cohérents de certains CRMR autour de maladies proches voire identiques ;
– S’assurer d’une couverture territoriale équitable et pragmatique ;
– Rehausser le niveau d’exigence requis en recherche des CRMR conformément aux recommandations des évaluations du 2ème Plan national maladies rares.

Ainsi, suite à la première vague de labellisation, le jury a labellisé 98 CRMR soit 310 centres de référence (98 sites coordonnateurs et 212 sites constitutifs) et 1648 centres de compétences.

Téléchargez ici l’arrêté du 9 mai 2017.

Concernant la filière nationale de santé Cardiogen:

Centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque  héréditaires ou rares – coordonné par le Professeur CHARRON à l’AP-HP Pitié Salpêtrière (Paris)
Sites constitutifs : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Bichat, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Ambroise Paré, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – George Pompidou, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Henri Mondor, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Necker Enfants Malades.

Centres de compétences : Centre hospitalo-universitaire d’Amiens, Centre hospitalier régional et universitaire de Brest, Centre hospitalo-universitaire de la Côte de Nacre – Caen, Centre hospitalo-universitaire de Dijon, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Centre hospitalo-universitaire de Pointe à Pitre/ Abymes, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Montpellier, Centre hospitalo-universitaire de Nancy, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Nice, Centre hospitalo-universitaire de Reims, Centre hospitalo-universitaire de Rennes, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Robert Debré, Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Centre hospitalier régional et universitaire de Tours, Centre hospitalo-universitaire de Rouen.

Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud/Sud-Est – coordonné par le Professeur CHEVALIER aux Hospices Civiles de Lyon
Centres de compétences : Centre hospitalo-universitaire de Nîmes, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Centre hospitalo-universitaire de Saint-Etienne, Hospices Civils de Lyon.

Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest – coordonné par le Professeur PROBST au CHU de Nantes
Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux.

Centres de compétences : Centre hospitalo-universitaire d’Angers, Centre hospitalier régional et universitaire de Brest, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire de Dijon, Groupe hospitalier La Rochelle-Ré-Aunis, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Montpellier, Centre hospitalo-universitaire de Nancy, Centre hospitalier de Pau, Centre hospitalo-universitaire de Poitiers, Centre hospitalo-universitaire de Rennes, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Hôpitaux universitaires de Strasbourg, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Centre hospitalier régional et universitaire de Tours.

Centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) – coordonné par le Professeur BONNET à l’AP-HP Necker enfants malades
Sites constitutifs : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – George Pompidou, Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux, Centre chirurgical Marie Lannelongue.

Centres de compétences : Centre hospitalo-universitaire d’Amiens, Centre hospitalo-universitaire de la Martinique, Centre hospitalo-universitaire de Rennes, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire de Dijon, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Hospices Civils de Lyon, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Montpellier, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Nice, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Centre hospitalo-universitaire de Reims, Centre hospitalo-universitaire de Rouen, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Centre hospitalo-universitaire de la Côte De Nacre – Caen, Centre hospitalo-universitaire de Nancy, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Centre hospitalier régional et universitaire de Tours, Centre hospitalier régional et universitaire de Brest.