Parce que nous avons besoin d’échanger, parce que la situation sanitaire ne nous permet pas de nous réunir comme nous aimerions, parce qu’il nous semble indispensable, plus que jamais, de préserver les liens qui nous unissent, nous sommes ravis de proposer une rencontre mensuelle connectée pour les patients et leur famille. Ce rendez-vous sera un moment privilégié pour discuter ensemble de thématiques, problématiques autour des pathologies cardiaques héréditaires ou rares.

Quand et où ?

Ces rendez-vous se tiendront en visioconférence, tous les 1ers jeudis de chaque mois de 18h à 19h.

Le format

Plusieurs acteurs, soignants et associations de patients partageront un temps de présentation de 25 min. Puis, les 35 min suivantes seront allouées aux échanges afin que chacun puisse exposer ses problématiques. Les intervenants et modérateurs seront là pour répondre à vos questions.

Comment cela fonctionnera t-il ?

L’inscription est gratuite mais obligatoire, via un formulaire d’inscription. Puis, nous vous adresserons avant la session le lien de la visioconférence.

À VOS AGENDAS !!
1ère édition : jeudi 7 janvier 2021 à 18h 
« test génétique et annonce du diagnostic » 

Intervenants :

• Pr Caroline Rooryck-Thambo, génétique médicale, Responsable de tests diagnostiques, Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest, CHU de Bordeaux;
• L’Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque, l’AMRYC;
• Marie-Lise Babonneau, psychologue coordinatrice du centre national de ressource psychologique (CNRP) de la filière.

INSCRIPTIONS

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2ème édition : jeudi 4 février 2021 à 18h 
« La pratique du sport avec ma canalopathie : le point de vue du cardiologue et du médecin du sport »

Intervenants :

• Dr Isabelle Denjoy, cardiologue, cardiologue, Centre de Référence Maladies Cardiaques Héréditaires, Groupe Hospitalier Bichat-Claude Bernard et Service de Cardiopédiatrie Hôpital Robert Debré.
• Pr François Carré, cardiologie et maladies vasculaires, médecin du sport, service médecine et sport, CHU de Rennes.
• L‘association les Maux du Cœur