Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles et accessibles.

Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication pour permettre à toute personne malade, famille et professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires.

Des affiches ont été créées et sont disponibles en deux versions : féminine et masculine, enfant et adulte.

Ces affiches renvoient à une page web commune. Pour la première fois, un portail d’entrée Maladies Rares unique qui offre aussi bien l’accès aux sites internet des filières, qu’aux services personnalisés et plus généralistes de Maladies Rares Info Services (centre médical expert, service d’information, association, acteur médico-social de proximité, etc). Toutes ces ressources seront à la disposition des personnes malades, des familles et des professionnels.

Pour obtenir des affiches gratuitement et sur simple demande, contacter : info-services@maladiesraresinfo.org.