Plan National Maladies Rares 3
Le PNMR 3 a été lancé officiellement le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de la recherche.
Il maintient une continuité des ambitions des plans précédents avec la même volonté de favoriser l’accès au diagnostic, l’émergence de nouvelles compétences, la prévention des handicaps et des souffrances physiques, psychiques et sociales vécues par les patients atteints de maladies rares, l’amélioration des parcours de santé, la recherche et l’innovation thérapeutique.
Ce nouveau plan de 11 axes a pour priorités :
- La réduction de l’errance et de l’impasse diagnostic,
- La mise en place de nouveaux dépistages néonataux et l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit,
- Le rôle accru des filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés,
- Une information renforcée sur des ressources parfois encore méconnues (Orphanet, Maladies Rares Info Services, …),
- Le partage des données pour renforcer la recherche avec la création d’entrepôts de données,
- L’accompagnement des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et de leurs aidants,
- Une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France dans la recherche sur les maladies rares.
Avec ce 3ème plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.