Replays – Masterclass Maladie de Fabry 2024

Une seconde chance d’assister à la précédente édition ! « Une après-midi riche, autour des zones d’amélioration à trouver dans la prise en charge mais aussi des progrès importants tels que les perspectives thérapeutiques, la réduction […]

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Lancement du 4e Plan National Maladies Rares (PNMR)

Nous l’attendions, le voici !Le Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4) a été dévoilé cette semaine par le Gouvernement. Ce nouveau plan sur cinq ans met l’accent sur 4 thématiques majeures :  1. Améliorer le parcours […]

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Journée Cœur & Sport ce samedi 29 mars 2025 !

L’activité sportive, lorsqu’elle est correctement adaptée, peut apporter des bénéfices significatifs pour la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares et l’évolution de leurs symptômes. Cependant, adapter la pratique sportive […]

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