Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. Celui-ci est élaboré par un comité éditorial multidisciplinaire qui est composé des représentants de la Direction générale […]
Ce 29 février, s’est déroulée la 13e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. Les filières de santé et les associations étaient mobilisées afin d’éclairer le grand public et les professionnels de santé sur ces maladies […]
Parce que la situation peut être perturbante pour les petits, parce que le quotidien a été bouleversé en quelque jours, parce que les virus sont invisibles, parce que les parents peuvent être démunis aux questions […]
APPEL À POSTERS 2020 ! À vos marques, prêts,candidatez à l’APPEL À POSTERS de la filière ! Cardiogen lance son appel à communication pour les 7èmes Journées annuelles Professionnelles de la Filière qui se tiendront les jeudi […]
Céline Bordet, conseillère en génétique au centre de référence maladie rare (CRMR) « Maladies Cardiaques Héréditaires » à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière. Depuis combien de temps travaillez-vous au centre de référence « maladies cardiaques héréditaires » ? J’ai débuté […]
Le patient expert est comme son nom l’indique, un patient doté d’une expertise médicale sur sa maladie chronique. Il peut être aussi désigné patient pair, ressource, partenaire, formateur ou acteur. Son objectif est d’être un […]