Dans la continuité de sa mission de communication thérapeutique, éducative et préventive, la Filière Cardiogen a conçu un livret imagé entièrement dédié aux enfants atteints du Syndrome du QT long qui survient majoritairement chez le […]
L’appel à projets lancé en 2017 a permis le financement de projets innovants, notamment la création d’un support d’information ludique, sous forme d’un livret imagé et adapté à un jeune public, intitulé « la Cardio-Génétique expliquée […]
Un livre blanc pour réduire l’errance diagnostique Les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique. Depuis 2005, la mobilisation des acteurs de l’écosystème, appuyée par des politiques publiques proactives, a permis d’améliorer le diagnostic […]
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares organisent des actions dans plusieurs gares à Paris et en province. Plusieurs projets sont organisés ou co-organisés par les […]
Voici une belle mise en avant de notre pictogramme sur le Handicap Invisible! Les créatrices de l’application Drepacare, pour aider les malades de drépanocytose, ont réalisé une vidéo sur cette maladie rare en intégrant notre […]
C’est avec une grande fierté que nous vous avons présenté le pictogramme Handicap Invisible dans les maladies rares. Aujourd’hui, votre avis nous intéresse ! Nous vous invitons à compléter un questionnaire très court concernant le pictogramme, […]
Dans le cadre du groupe de travail handicap invisible, co-piloté avec la filière FAVA-Multi, un « concours pictogramme » avait été lancé auprès du grand public. Nous vous proposions de nous envoyer votre représentation du handicap invisible dans […]