Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. […]
Le PNMR 3 a été lancé officiellement le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de la recherche. Il maintient une continuité des ambitions des plans précédents avec la même volonté […]
Toute l’équipe de la filière de santé Cardiogen vous remercie pour votre participation à sa 4ème web-émission interactive : « La prise en charge de la Cardiomyopathie hypertrophique » Vous étiez nombreux à vous connecter (188 connectés […]
Le DIU maladies rares : de la recherche au traitement. Le DIU maladies rares est piloté par 5 facultés : Sorbonne Université, Université de Strasbourg, Université de Lille, Université Lyon, Université d’Aix-Marseille. Cette formation apportera […]
Le Groupe de travail Handicap Invisible dans les maladies rare réalise un sondage auprès des personnes atteintes d’un handicap invisible et d’une maladie Rare Nous vous remercions de prendre quelques minutes pour répondre à ce rapide […]
Cette année, les journées se sont tenues les 9 et 10 mars dans les locaux du centre de Référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud / Su-Est (Lyon) coordonné par le […]
Nous sommes heureux de vous informer de la suite de nos actions pour rendre visible le handicap invisible dans les maladies rares. Nous avons clôturé l’appel à créativité pour imaginer un pictogramme, les dessins sont […]