Le Groupe de travail Handicap Invisible dans les maladies rare réalise un sondage auprès des personnes atteintes d’un handicap invisible et d’une maladie Rare Nous vous remercions de prendre quelques minutes pour répondre à ce rapide […]
Cette année, les journées se sont tenues les 9 et 10 mars dans les locaux du centre de Référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud / Su-Est (Lyon) coordonné par le […]
Nous sommes heureux de vous informer de la suite de nos actions pour rendre visible le handicap invisible dans les maladies rares. Nous avons clôturé l’appel à créativité pour imaginer un pictogramme, les dessins sont […]
VOUS AVEZ JUSQU’AU 15 JUIN ! La Filière nationale de santé CARDIOGEN propose à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients…) un appel à projets qui concerne : Soit la production d’outils d’information / […]
Cardiogen Live#3 Les rendez-vous connectés de la Filière Nationale des maladies cardiaques héréditaires ou rares. « Prise en charge de la mort subite cardiaque du sujet jeune ». Objectif : aborder la mort subite d’origine cardiaque du sujet […]
La Filière Cardiogen est heureuse d’accueillir parmi ses partenaires : L’Association Française contre l’Amylose. Site internet – Facebook Présentation de l’Association L’Amylose est une maladie rare extrêmement complexe parce qu’elle présente de multiples formes - héréditaires, acquises, […]
La Filière Cardiogen a proposé, en début d’année, à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients…) un appel à projets concernant : soit des outils d’information / éducation; soit un soutien à un projet de recherche. […]