Un livre blanc pour réduire l’errance diagnostique Les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique. Depuis 2005, la mobilisation des acteurs de l’écosystème, appuyée par des politiques publiques proactives, a permis d’améliorer le diagnostic […]
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares organisent des actions dans plusieurs gares à Paris et en province. Plusieurs projets sont organisés ou co-organisés par les […]
Voici une belle mise en avant de notre pictogramme sur le Handicap Invisible! Les créatrices de l’application Drepacare, pour aider les malades de drépanocytose, ont réalisé une vidéo sur cette maladie rare en intégrant notre […]
C’est avec une grande fierté que nous vous avons présenté le pictogramme Handicap Invisible dans les maladies rares. Aujourd’hui, votre avis nous intéresse ! Nous vous invitons à compléter un questionnaire très court concernant le pictogramme, […]
Dans le cadre du groupe de travail handicap invisible, co-piloté avec la filière FAVA-Multi, un « concours pictogramme » avait été lancé auprès du grand public. Nous vous proposions de nous envoyer votre représentation du handicap invisible dans […]
Pour 2018, nous avons à nouveau proposé aux acteurs de la Filière Cardiogen un appel à projets concernant : soit des outils d’information / éducation; soit un soutien à un projet de recherche. Nous tenons à remercier l’ensemble […]
Le groupe de travail « Myocardial & pericardial diseases » de l’ESC propose un appel à abstract sur les cardiomyopathies pour leur 15ème conférence annuelle qui se déroulera à Belgrade (Serbie) du 5 au 7 octobre 2018. […]