Un annuaire commun des programmes et outils d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le domaine des maladies rares à été mis en ligne. Vous y retrouverez les programmes d’ETP élaborés par les Filières nationales de santé […]
Le maladies cardiaques héréditaires constituent les principales causes de mort subite d’origine cardiaque et d’insuffisance cardiaque du sujet jeune de moins de 35 ans et les premières indications de transplantation cardiaque tout âge confondu. La […]
La première action du 3ème Plan national sur les Maladies rares constituait l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des centres de référence maladies rares (CRMR) a été lancé en octobre 2016. 3 ambitions […]
Dans le cadre de l’amélioration de la prise en charge des patients, la filière a pour objectif, entre autres, de diffuser auprès de la communauté cardiologique les bonnes pratiques de prise en charge des maladies […]
La Filière CARDIOGEN propose à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients…) un appel à projets qui concerne : Soit des outils d’information / éducation (3 projets retenus) : La création et la diffusion d’outils […]
Projet Cardiokey, collaboration entre l’Association des maladies héréditaires du rythme cardiaque (AMRYC) et le Ligue contre la cardiomyopathie, clé d’urgence spécifique aux patients porteurs d’une maladie cardiaque héréditaire Conférence de Mme Sophie Pierre, présidente de […]
Comment des données génétique sont-elles utiles et utilisables pour mieux comprendre des maladies dont la complexité nous interroge ? Conférence du Pr Pierre-Antoine Gourraud (Inserm-Nantes), dans le cadre des 3e journées de la Filière de […]