La première action du 3ème Plan national sur les Maladies rares constituait l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des centres de référence maladies rares (CRMR) a été lancé en octobre 2016. 3 ambitions […]
Dans le cadre de l’amélioration de la prise en charge des patients, la filière a pour objectif, entre autres, de diffuser auprès de la communauté cardiologique les bonnes pratiques de prise en charge des maladies […]
La Filière CARDIOGEN propose à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients…) un appel à projets qui concerne : Soit des outils d’information / éducation (3 projets retenus) : La création et la diffusion d’outils […]
Projet Cardiokey, collaboration entre l’Association des maladies héréditaires du rythme cardiaque (AMRYC) et le Ligue contre la cardiomyopathie, clé d’urgence spécifique aux patients porteurs d’une maladie cardiaque héréditaire Conférence de Mme Sophie Pierre, présidente de […]
Comment des données génétique sont-elles utiles et utilisables pour mieux comprendre des maladies dont la complexité nous interroge ? Conférence du Pr Pierre-Antoine Gourraud (Inserm-Nantes), dans le cadre des 3e journées de la Filière de […]
Favoriser les échanges, développer la communication, accompagner les projets sont autant d’objectifs pour le chef de projet d’une filière de santé maladies rares. Interview de Mme Zoé Fertier, chef de projet de la Filière Cardiogen, […]
La Filière Cardiogen a établi un programme de rédaction de consensus d’experts sur la prise en charge des pathologies cardiaques héréditaires. Retrouver les différentes brochures sur cette page. Interview du Dr Isabelle Denjoy, membre du […]