L’activité sportive, lorsqu’elle est correctement adaptée, peut apporter des bénéfices significatifs pour la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares et l’évolution de leurs symptômes. Cependant, adapter la pratique sportive […]
Référentiels de bonnes pratiques sur les maladies rares La filière Cardiogen lance une série de webinaires mensuels dédiés aux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) autour des maladies cardiaques héréditaires ou rares. Les […]
Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous informer que la période d’accès précoce au CAMZYOS (Mavacamten) a pris fin en juillet 2024. Cette actualité modifie certains aspects de l’accès au traitement, et permet […]
L’Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque (AMRYC) propose à tous les acteurs des Centres de Référence et de Compétence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares : Le soutien à la recherche […]
*De la part du Pr Philippe Charron Bonjour à tous, Fort du succès de l’édition 2023, la communauté Cardio-online lance le Concours de cas cliniques 2024 sur la thématique des cardiomyopathies hypertrophiques/HVG, incluant les formes sarcomériques, […]
Le comité scientifique, via le Professeur Philippe Charron, a le plaisir de vous convier à la 5e édition de la MASTERCLASS sur la MALADIE DE FABRY, le vendredi 15 novembre 2024 ! Cette demi-journée dédiée […]
Une prise en charge compassionnelle pour le Patisiran sur les données principalement d’APPOLO-B (abstract) a été obtenue suite au travail des médecins référents Amyloses avec l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) et la Filière Filnemus.La France […]